16 juli 2012

Thiandi

Dit weekend las ik op Volkskrant.nl over Thiandi Grooff. Een meisje van inmiddels 22 jaar dat autistisch is, nauwelijks controle heeft over haar spieren en ledematen, en studeert aan de ‘Amsterdam University College’. Een samenwerkingsverband voor excellerende studenten van de VU en de UvA.  Tot zover niets bijzonders. Of misschien wel bijzonder, maar niet verontrustend.

Wel opmerkelijk, is dat ze dit doet zonder zelf te kunnen praten of lezen. Ze studeert (en leeft) met behulp van assistenten die haar 24 uur per dag ter zijde staan. Omdat Thiandi geen controle over haar spieren heeft, besturen deze assistenten haar wijsvinger naar de toetsen, en zo tikt Thiandi letters, woorden en zinnen. ‘Facilitated Communication’ wordt het genoemd. Naar verluidt wordt haar vinger afgeremd, opdat de beweging niet doorslaat, maar gericht blijft op een letter op het toetsenbord. Of op een vel papier waarop dit toetsenbord staat afgebeeld. Een heel boek heeft ze zo geschreven, ze heeft haar VWO diploma ermee gehaald en nu schrijft ze essays en maakt tentamens op de universiteit.
Het is een prachtig succesverhaal, wat ik graag had geloofd. Maar niet voor niets kopte het artikel in de volkskrant ‘Amsterdamse academie faalt met gehandicapte vrouw’. Ik heb dit weekend gespendeerd om artikelen en websites te lezen van zowel voor- als tegenstanders van deze methode. Er is al best veel over geschreven. Ik zal ook vast niks nieuws schrijven, maar ik ben wel zo van deze casus ondersteboven, dat ik het toch niet kan laten  hier ook mijn 2 centjes over in te brengen.

Valerio Zeno maakte in 2011 voor het programma ‘Je zal het maar hebben’ al een documentaire over Thiandi, en die heb ik dit weekend ook bekeken. Dat artikel in de volkskrant had ik al gelezen, dus neutraal was ik niet helemaal meer, toen ik het bekeek. Maar de documentaire was in essentie wel van zins om Thiandi’s verhaal te geloven. Het werd niet in twijfel getrokken. Toch vielen mij een aantal dingen op, die ik later ook terug vond in de artikelen van skeptici. Zo kijkt ze niet naar de letters als ze typt, lukt het niet meer als Valerio de plaats van de facilitator  inneemt, en is ze ondanks alle spiercontroleproblemen wel in staat een glas bier op te pakken en tot zich te nemen. Midden in een zin. Zoveel zin, had ze er in.

Het probleem met Facilitated Communication, is dat het mogelijk is dat niet de client (in dit geval dus Thiandi) de tekst typt, maar dat het eigenlijk de ‘facilitator’ is, die de letters maakt. Niet dat deze bewust de boel bedondert. Meer zoals ook bekend is dat mensen bij het ouija bord of het glaasje draaien, uiteindelijk onbewust zelf hun spieren sturen in de richting van letters die samen een betekenisvol woord vormen. Ideomotorisch effect heet dat, ook wel Carpenter-effect. Er is niet zo enorm veel goed gecontroleerd onderzoek gedaan naar Facilitated Communication, omdat de gebruikers ervan vaak niet willen meewerken aan dergelijk onderzoek, maar in de onderzoeken die zijn gedaan is toch overtuigend vastgesteld dat de methode van Facilitated Communication niet werkt (zie bijv. Jacobson, Mulick & Schwartz (1995)Mostert, 2001; Mostert 2010) Het is de facilitator die, zonder het zelf te beseffen, de woorden schrijft. Diverse gerenommeerde onderzoeksinstituten, waaronder de APA (American Psychological Association) wijzen deze methode resoluut af als onbewezen en onwetenschappelijk (APA, 1994). Er zijn ook nare verhalen waarin ouders en verzorgers d.m.v. facilitated communication onterecht werden beschuldigd van (seksueel) misbruik, met alle gevolgen voor zo’n gezin van dien (Jacobson e.a., 1995). Ook was er in 2010 nog een schrijnend verhaal in Belgie, van een man die na 23 jaar in coma te hebben gelegen, via deze methode zou communiceren en waar uiteindelijk toch bleek dat het de facilitator was die het woord deed. 
Toch wordt deze methode nog steeds toegepast. Misschien wel omdat in de vakbladen nog altijd werk van voorstanders wordt gepubliceerd, en nauwelijks van tegenstanders.Wellicht omdat als eenmaal helder en eenduidig is vastgesteld dat iets niet werkt, je als onderzoeker wel iets beters te doen dan in deze methode te blijven hangen. Als je ergens echter in gelooft, schuif je het niet zonder meer aan de kant. En als je als op zoek bent naar iets dat werkt, kijk je toch vooral naar de recentste publicaties hierover.

Voorstanders van Facilitated Communication werpen tegen de negatieve onderzoeksresultaten in, dat deze methode nu eenmaal niet werkt als je het onder druk moet uitoefenen, dat alleen facilitators die overtuigd zijn van het kunnen van de client het voor elkaar krijgen, dat het een gebrek aan vertrouwen in de competentie is om het (keer op keer) te testen, en dat ouders hun kind daarom niet aan zo’n test willen onderwerpen. Bovendien zeggen ze dat een kwalitatief onderzoek, waarbij het in de natuurlijke omgeving wordt geobserveerd betrouwbaarder is. Alle onderzoeken van voorstanders betreffen ook dergelijk onderzoek.

Hm. Ik ben toch te veel (kwantitatief) wetenschapper om daar genoegen mee te nemen. Het is niet zo ingewikkeld om het gecontroleerd te testen. Daarvoor hoef je niet eens afwijzend tegenover deze techniek te staan. Je kunt het ook aangrijpen om voor eens en altijd aan te tonen dat het voor Thiandi, bij uitzondering, wel werkt. En als Thiandi moeilijke tentamens op de universiteit kan maken, een boek kan schrijven en een essay over statistiek kan schrijven, dan kan ze toch ook wel wat eenvoudige sommetjes op lossen terwijl de facilitator niet de uitkomst weet?

Echt waar, ik had het graag geloofd. Of liever, ik had het graag overtuigend bewezen zien worden. Ik ben namelijk niet zo goed in geloven. Een vrouw die een groot deel van haar leven niet voor vol is aangezien en nu kan communiceren en zelfs op het hoogste niveau studeren. Het is een mooi verhaal. Maar helaas is datgene wat te mooi om waar lijkt te zijn, vaak precies dat: Te mooi om waar te zijn.

Ik kan me een klein beetje voorstellen hoe haar moeders zich hebben moeten voelen. Ik heb zelf een dochter met een verstandelijke beperking, die wel tot op zekere hoogte kan communiceren. Ze snapt alleen niet zo veel. Op zich goed te doen, maar ook dat brengt best al wat zorgen met zich mee.
Veel zwaarder lijkt het me daarentegen, een dochter als Thiandi te hebben die lichamelijk vrijwel niets kan, maar waarvan je ziet dat ze veel meer begrijpt dan dat ze kan uiten.

De moeder van Thiandi geeft op een website over inclusief onderwijs het voorbeeld aan, dat Thiandi uit de boeken die aan haar werden voorgehouden, toch altijd wel het boek haalde dat niet te kinderachtig voor haar was (en de rest gooide ze weg). Ik weet niet op welke leeftijd dit speelde, welke boeken dit waren, en of deze dan ook op de chronologisch juiste leeftijd waren. Ik wil best geloven dat Thiandi een hoger IQ dan 30 heeft. Dat is extreem laag, en dat je niet kunt praten en communiceren, vreemde geluiden uitstoot en ongecontroleerd met je armen en benen zwaait, wil nog niet per se zeggen dat je hersenen functioneren op het niveau van een kasplantje. Maar vervolgens werd het verhaal wel een beetje erg bizar. 

Thiandi had kort na haar geboorte een hersenbloeding, waardoor ze gehandicapt is geraakt. Verder blijkt uit een oud artikel in Trouw uit 1996 dat ze slecht zicht had.  Haar moeders wilde graag dat Thiandi naar een ‘normale’ school ging, ondanks dat ze destijds zelf blijkbaar vrede hadden met de diagnose ‘verstandelijk beperkt’. De scholen in Nederland wilden dat niet echt, en ze hebben daarom een tijdje in Italie gewoond, want daar kon het wel. Het verhaal vertelt niet of dit onderwijs ook in het Italiaans was.  Uiteindelijk was er een basisschool in Nederland, waar ze wel af en toe in de klas mocht zitten, maar verder geen actieve instructie kreeg. Kortom, ze heeft om zich heen wel en ander gehoord, maar echt les heeft ze niet gehad. Ze kon wellicht op het bord kijken, hoewel we ook weten dat haar zicht beperkt was.

En toen kwamen ze in de Verenigde Staten bij een mevrouw (Marilyn Chadwick) die de methode van Facilitated Communication aanhangt en verspreidt. Deze mevrouw gaat er vanuit dat deze autistische kinderen, die tot dan toe voor verstandelijk beperkt werden gehouden, zichzelf hebben leren lezen. Niet alleen Thiandi, als uitzondering, maar al haar clienten hebben zichzelf leren lezen. Hoe de slechtziende Thiandi dat dan moet hebben gedaan, is mij een raadsel. Een boek kan ze niet goed vasthouden, ik betwijfel of ze wel rustig voor de televisie kan zitten, en dan nog heb je alleen ondertiteling bij anderstalige programma’s, dus dan ben je het referentiekader wel een beetje kwijt. Volgens haar moeder heeft ze alles geleerd wat op het bord stond, in de tijd dat ze op school in de klas erbij mocht zitten.

Naast een dochter met een verstandelijke beperking, heb ik ook nog een dochter die juist wat voor loopt in haar ontwikkeling, die zichzelf heeft leren lezen. Maar dat ging wel stapje voor stapje met in het begin makkelijke boekjes. Niet met de ondertiteling van Discovery Channel.

Enfin, ik wil niet uitsluiten dat het mogelijk is dat een autistisch persoon zichzelf leert lezen met weinig talige prikkels, maar het feit dat deze mevrouw er zo’n beetje vanuit gaat dat AL haar cliënten zichzelf  hebben leren lezen, is best wel een beetje bijzonder.

Hoe dan ook, Thiandi was inmiddels 14 jaar toen ze bij deze mevrouw kwam, en had niet zoveel anders te doen gehad in haar leventje, dus stel dat ze zichzelf inderdaad het lezen al had eigen gemaakt. Op wat voor manier dan ook, en ondanks haar visuele beperking.
Dat is nog iets anders dan spellen, maar stel, dat doordat ze kon lezen, ook zelf in haar hoofd woorden kon samenstellen. Gedaan had ze dat nog nooit, maar we nemen het aan. Het is niet uitgesloten dat dit kan.

Die Amerikaanse mevrouw, ging met Thiandi aan de slag met het facilitated communication principe. Na enige tijd, lukte dit ook met Thiandi. En, schrijft haar moeder vol verbazing op de website: “en nog wel in het Engels”!
Thiandi had zichzelf niet alleen leren lezen, ze had ook nog Engels geleerd. Een waar wonderkind. Sorry, maar hier begint het zo bizar te worden, dat het cynisme toeslaat. Ik wil eigenlijk niet cynisch worden, want het is eigenlijk een triest verhaal.
Dat de desbetreffende facilitator toevalligerwijs Engelstalig was,  en vast geen woord Nederlands spreekt, heeft in dit verhaal, om het voorzichtig te zeggen, mogelijk invloed gehad op het feit dat Thiandi’s eerste woordjes Engels waren. Had Thiandi nu in het Nederlands iets geschreven, met deze Engelstalige facilitator, dán was ik onder de indruk geweest.

Enfin, na een tijdje in Engeland op school te hebben gezeten, heeft ze in Nederland haar VWO gehaald, en nu studeert ze dus aan de ‘Amsterdam University College’. Zoals gezegd, rijzen er twijfels op over de echtheid van Thiandi’s kunnen. Een aantal wetenschappers twijfelt niet, en stelt gewoon botweg dat de methode onzinnig is en niet werkt, maar een aantal van haar medestudenten ziet het elke dag gebeuren, en twijfelt.

In het (volledige) artikel in de Volkskrant wordt gesproken met deze medestudenten van Thiandi.  Ze willen, op eentje na, anoniem blijven (op zich begrijpelijk maar toch wel jammer en lichtelijk laf). Ze geven aan dat Thiandi storende geluiden maakt in de klas, maar dat ze dat allemaal best zouden willen accepteren als ze het idee hadden dat Thiandi daadwerkelijk aan het roer stond van haar studie en het zelf echt wilde. Maar de twijfel hierover werd gevoed door een aantal incidenten, waarvan ik de waarheid natuurlijk niet kan achterhalen. Ze beweerden dat Thiandi een essay voor een bepaald vak later mocht inleveren, omdat haar facilitator ziek was, terwijl ze toch wel meer facilitators heeft (het zou toch niet uit moeten maken of de facilitator zelf het vak kent?). Ook was het opvallend dat Thiandi de naam van haar medestudenten ineens niet meer kende als ze een nieuwe facilitator bij zich had. Roddel en achterklap. Niet te verifieren, en bovendien zoals gezegd anoniem gemeld. Even goed kan een decaan dit soort geruchten beter ontzenuwen, in plaats van er het zwijgen toe te doen, waarvoor nu gekozen wordt (zie noot onderaan blog).

Over individuele gevallen wordt geen uitspraak gedaan, is de reactie van de academie. Logisch, en begrijpelijk. Correct ook. Dat hoeft echter ook helemaal niet. De academie kan namelijk wel uitspraken doen over het gebruik van deze methode, en hoe dit bij een tentamen in zijn werk gaat. Dat Thiandi toevalligerwijs de enige is die deze methode gebruikt, betekent niet dat je er niet in zijn algemeenheid iets over zou kunnen zeggen.

Ik kan me bijvoorbeeld zo voorstellen dat de facilitator die bij het tentamen gebruikt wordt, niet dezelfde moet zijn als die bij de studie zelf heeft ondersteund. Het zou een boel geruchten ontzenuwen als we wisten op welke wijze een dergelijke tentamensituatie zo gecontroleerd mogelijk wordt gemaakt. Ook bij een onwetende facilitator is het mogelijk dat deze met common sense een eind komt op een tentamen (afhankelijk van hoe common de sense van de leerstof en de faciliator is), maar zelfs bij reguliere studenten is het niet met zekerheid vast te stellen dat een thuis geschreven essay ook daadwerkelijk van de hand van de student is, en hoeveel mensen er ondertussen hebben meegelezen en geredigeerd.

Toch wordt er hier geen duidelijkheid over gegeven door deze academie. We weten niets over hoe er omgegaan wordt met deze belangrijke zaken rond de afname van tentamens bij iemand die gebruik maakt van Facilitated Communication. Ik weet  van mijn eigen werkgever, de Hogeschool Leiden, dat er doorgaans heel secuur wordt omgegaan met tentamens. Daar zijn regels en richtlijnen voor, die jaarlijks opnieuw worden bekeken en vastgesteld, en strikt worden nageleefd. Je mag bij ons niet eens naar het toilet tijdens een tentamen, en als je daar onverhoopt toch toestemming voor hebt gekregen, dan kruipt de surveillant bijkans bij je in het hokje.

Terug naar het individuele. Terug naar Thiandi. Wat zou ze er zelf van vinden? Als ze de intelligentie bezit die ze nodig heeft om een universitaire studie te volgen, zal ze toch ook een mening hebben over al het wetenschappelijk bewijs dat de methode die ze gebruikt om te communiceren niet werkt? Ze volgt zelf een wetenschappelijke studie, en zal toch het belang moeten (leren) inzien van zo objectief en wetenschappelijk mogelijk iets vaststellen? Natuurlijk wil je niet uit den treuren blijven bewijzen dat je niet achterlijk bent, en ook niet onder het oog van de natie omdat een paar journalisten dat willen. Maar wel om aan te tonen dat de methode die je gebruikt werkt en dat het een juiste methode is om een academische graad mee te behalen. Als onze studenten ergens recht op menen te hebben, moeten ze met bewijzen komen voor de examencommissie. Als Thiandi recht meent te hebben op het gebruik van Facilitated Communation, terwijl er voldoende publicaties zijn die deze methode naar de prullenmand verwijzen en gerenommeerde instituten als de APA deze methode verwerpen, dan zou ik als examencommissie best stevig objectief bewijs willen zien, dat de methode voor Thiandi wel werkt. Dat past toch ook bij een wetenschappelijke opleiding? Waarom wil ze anders uberhaupt een wetenschappelijke opleiding volgen?

De druk van zo’n test kan hoog zijn. Maar dat is de druk bij een tentamen ook. Er is geen enkele geldige reden te bedenken waarom deze methode ineens niet meer zou werken als het te testen onderwerp de communicatie de methode zelf betreft. De intentie van de experimentleider moet niet zijn om Thiandi onderuit te halen, maar om vast te stellen of deze manier van tentamens maken een goede methode is om Thiandi’s kennis te toetsen.

Terug naar mijn eigen, helaas toch cynische, mening. De wetenschap is duidelijk. Voor mij is genoeg aangetoond dat het kul is.

Dat haar ouders er ondanks alles in blijven geloven, lijkt me evident. Als je nu moet gaan vaststellen dat het niet werkt, is het verlies ontzaggelijk groot. Daar kom je als mens niet meer overheen.
Een kind met een IQ van 30 krijgen, is moeilijk. Maar een kind van een IQ van 30 krijgen, dan geloven dat het eigenlijk 130 is, haar laten studeren en er achter komen dat het toch 30 was…..dat gaat niet.

Dus blijven de alternatieve verklaringen, die niet wetenschappelijk onderbouwd zijn, maar samenhangen met een heilig geloof in deze methode steeds boven komen. Haar moeders kun je dan ook niets kwalijk nemen. Ze zijn hooguit bij de opvoeding van Thiandi wat extreem vasthoudend en drammerig geweest. Maar elke ouder wil het beste voor zijn kind, en elke ouder heeft een verschillende opvatting over wat dat dan inhoudt. En voor zichzelf opkomen, dat kan Thiandi niet.

De universiteit die haar geplaatst heeft, zit waarschijnlijk wel fout. De methode is sowieso dusdanig omstreden dat je ‘m af kan schrijven. Het is mogelijk dat deze opleiding op de een of andere manier objectief heeft vastgesteld dat het voor Thiandi wel goed werkt, maar dan lijkt een mooie publicatie in een gerenommeerd vakblad mij uitermate op zijn plaats.

Maar dan, mijn slotwoorden. Eigenlijk een volledige afwijking van wat ik hierboven allemaal heb opgeschreven. Want goed beschouwd,  waarom is dit eigenlijk erg? Thiandi is onder de mensen, ze krijgt aandacht, zo nu en dan een biertje, en ze lijkt het best gezellig te vinden. Ze is wellicht een marionet van anderen, maar dat zou ze toch wel zijn. Als alle tijd niet in deze methode was gaan zitten, had ze misschien iets nuttigers kunnen leren. Dat was haar ontwikkeling waarschijnlijk meer ten goede gekomen. Maar laten we eerlijk zijn, een goede baan zal deze dame nooit krijgen. Al heeft ze nog zo’n mooie cijferlijst op haar diplomauitreiking. En feitelijk doet ze er niemand kwaad mee, als ze wat vakken volgt. Of ze daadwerkelijk straks het diploma verdient, is op zijn zachtst gezegd onduidelijk. Veel mensen zullen hierop ronduit ‘Nee’ antwoorden. Betekent dat dan een devaluatie van het diploma van anderen? Niet per se. Het is niet de beoordeling, of het niveau van het werk dat in twijfel wordt getrokken, maar de kwestie wie het werk eigenlijk heeft gemaakt. Dat is een fraude kwestie, die feitelijk niets zegt over diploma’s van andere studenten binnen deze universiteit.

Waarschijnlijk is het inmiddels schadelijker voor Thiandi als iedereen zou besluiten dat het toch allemaal niet kan, Thiandi toch niet zelf communiceert, en ze toch een lager IQ heeft dan nu door haar directe omgeving wordt verondersteld. Als haar moeders toch zouden moeten toegeven dat ze het fout hebben, reeksen therapeuten, en de hele academie. Als Thiandi zou moeten stoppen met haar opleiding. Wat zouden we daar nu feitelijk mee opschieten?
Wat hebben we eraan als Thiandi weer thuis zit niets te doen (met nog steeds 24 uur per dag een begeleider, want dat blijft ze toch nodig houden), of in een instelling terecht komt? Als ze twee ingestorte gedesillusioneerde moeders heeft? Als er niet meer met haar gecommuniceerd wordt, maar over haar? Wie zou daar beter van worden?
Laten we in godsnaam met zijn allen maar gewoon net doen alsof het echt is. Net als met Sinterklaas.

Ik heb Lieve vandaag alvast aangemeld bij de Open Universiteit voor de studie Rechten. Ze kan heel goed liedjes onthouden en hele verhalen uit haar hoofd opzeggen, waarvan ze de betekenis niet begrijpt, dus ik denk dat ze wetteksten ook wel kan onthouden.


American Psychological Association (1994) Resolution on facilitated communication by the American Psychological Association. Adopted in Council, August 14, 1994, Los Angeles, California.

Jacobson, J. W., Mulick, J. A., & Schwartz, A. A. (1995). A history of facilitated communication: Science, pseudoscience, and atiscience. (Science Working Group on facilitated communication). American Psychologist, 50, 750-765

Mostert (2001), M.P. Facilitated Communication Since 1995: A Review of Published Studies, Journal of Autism and Developmental Disorders; Vol 31,  3
Mostert (2010) Facilitated Communication andIts Legitimacy—Twenty-First Century Developments; Exceptionality; vol 18, 31–41,

Aanrader: Artikel Skepter

NB: Inmiddels is er wel een reactie van de Amsterdam University College gekomen, via de weblog van Steven de Jong op nrc.nl. Blijkbaar is ze toegelaten op basis van haar VWO diploma, en is er volgens de AUC geen reden om te twijfelen aan de integriteit van haar assistenten. 

Ik twijfel aan niemand zijn integriteit, maar wel stel ik een gebrek aan kennis en objectiviteit vast.


Artikel volkskrant.nl, 17-07-2012