Wedstrijdje plassen

Zoals je in  mijn vorige blog hebt kunnen lezen, ga ik waarschijnlijk mijn nier doneren. 

Vandaag zal ik iets vertellen over alle onderzoeken die hierbij komen kijken.

 Ik heb me eind 2019 aangemeld bij het AMC. Eerst volgt dan een medische vragenlijst met heel veel vragen over je eigen medische geschiedenis, maar ook wat vragen over het voorkomen van allerlei ziektes en eigenaardigheden in de familie. Op basis van deze lijst vindt de eerste screening plaats. Naast de medische vragen, wordt er bijvoorbeeld ook gevraagd wat je relatie is tot de ontvanger. Ik heb zelf de indruk dat ze bij het AMC net iets liever een donor hebben die de ontvanger persoonlijk kent, dan een donor die heeft gereageerd op een (facebook)oproep van een onbekende. Misschien zal ik daar in een latere blog nog wel eens iets over schrijven.

In deze lijst wordt ook gevraagd wat je bloedgroep is. Dat is  heel relevant, omdat niet elke bloedgroep bij iedereen past. Ik wist echter niet wat mijn bloedgroep is. Ik heb allerlei informatie opgezocht van mijn zwangerschappen en heb zelfs de huisarts gebeld, maar blijkbaar wordt dat niet zonder meer geregistreerd. Dat vind ik best bijzonder. In mijn beleving is het vrij standaard informatie en het lijkt mij een kleine moeite dat bij iedereen in het medisch dossier te noteren als er een keer bloed is onderzocht. Best handig als je snel een bloedtransfusie nodig hebt. Enfin, het stond dus nergens.

Uiteindelijk nog maar even laten uitzoeken via de huisarts en ik blijk hartstikke O positief te zijn. Komt wereldwijd het meeste voor,  is voor alles en iedereen geschikt, kan zelf alleen van andere O'tjes ontvangen. 

In februari is de screening begonnen. Mijn bloeddruk werd gemeten en die bleek een beetje te hoog te zijn. Niet extreem, maar ik had in mijn hoofd dat de bovendruk 120 moest zijn (klopt niet), en de mijne kwam uit op 144 (maar 4 puntjes boven de norm). Dat had ik echter niet verwacht, dus ik schrok daar best een beetje van. 

Vervolgens heb ik een soort voorlichtingsgesprek gehad met een verpleegkundig specialist, die daarna ook nog even het een en ander aan mijn lichaam wilde checken en bekijken. Jammer dat ik daar niet op gerekend had, dan had ik mijn benen even geschoren....

Vervolgens even naar de nefroloog gezwaaid (echt inhoudelijk was dat gesprek namelijk niet) en toen mocht ik nog een hele tijd aan een bloeddruk-meet-apparaat om te zien of die beter werd in rusttoestand.

Het was echter alles behalve een rusttoestand. Ik zat in een achteraf-kamertje, dat eigenlijk vooral opslagruimte was. Het lag vol met een hele voorraad aan steriele gaasjes, het rook er naar leukoplast en de muur mocht wel een verfje hebben. Ik voelde me opgejaagd en had voortdurend het gevoel dat er elk moment iemand binnen zou lopen  die iets uit die voorraad nodig had. Om een bepaald aantal minuten sloeg dat rotapparaat weer aan en iedere keer schrok ik me daar de pleuris van. Juist omdat je weet dat het komt, schrik je. Net als met het broodrooster. 

Bovendien vond ik het hele idee van een te hoge bloeddruk al heel eng: ik ben hier toch de super gezonde persoon die een nier komt brengen; niet zelf kwetsbaar. In dat kamertje zag ik elke keer metingen van de bovendruk boven de 160 en dat dreef mijn zenuwen nog eens op. Kortom, geen toestand die bevorderlijk was voor mijn bloeddruk. Inmiddels staat in mijn dossier dat het waarschijnlijk het 'white coat effect' was, maar ik kan je verzekeren dat het niets te maken had met de arts en de verpleegkundige, noch met de kleur van hun jas. 

Verder is er die dag ook nog bloed geprikt en heb ik urine ingeleverd. De dag erna werd ik gebeld met de uitslagen en zoals ik al wist was mijn bloeddruk dus te hoog. Met een te hoge bloeddruk kun je geen nier doneren, pas als de bloeddruk weer onder controle is met maximaal twee soorten medicijnen, mag je weer doneren. Ik koos ervoor dit door mijn eigen huisarts uit te laten zoeken, op dit moment was mijn eigen gezondheid wat mij betreft de prioriteit geworden en dan geef ik die liever in handen van de door mij vertrouwde en bekende huisarts en haar assistente. 

Al snel kon ik bij haar terecht en kreeg ik voor 24 uur een bloeddrukmeter aangemeten. Het zat een beetje in de weg, maar verder viel het reuze mee en heb ik zelfs er redelijk mee kunnen slapen. Dat is heel wat, want ik word normaal gesproken al wakker als mijn man zich in zijn slaap omdraait. 
Wat bleek? Niks aan de hand. Hele normale bloeddruk. 

Ik was echter best geschrokken van het hele idee ongemerkt een te hoge bloeddruk te kunnen hebben, dus heb ik bij de bol.com direct een bloeddrukmeter besteld. Dan kan ik het gewoon regelmatig zelf meten. Goed dat ik dat gedaan heb, want ík heb dus weliswaar geen te hoge bloeddruk, maar mijn mán wel. Niet zo'n beetje ook. Hij heeft nu medicijnen daarvoor en daarmee is het gelukkig al een stuk beter geworden. 

Enfin, ik was dus toch weer geschikt, en het hele circus kon weer verder gaan. Maar toen was daar ineens de enorme opmars van de eerste golf COVID-19. Het was druk in het ziekenhuis met COVID patiënten en andere zorg werd opgeschort. Zo ook de screening van potentiële nierdonoren. De afspraken die ik had werden afgezegd en voor onbekende tijd uitgesteld. Gelukkig ging het met de ontvanger nog goed en was er dus geen sprake van spoed. Was dat wel het geval geweest, was er waarschijnlijk wat meer vaart achter gezet. 

Eind april had ik dan uiteindelijk tóch weer een afspraak. Best nog snel, vond ik. Een paar dagen ervoor had ik twee urinebokalen opgehaald want ik moest 48 uur (!) mijn urine opvangen. Die bokalen hebben als ik het goed heb ruimte voor drie liter en in eerste instantie maakte ik me zorgen of ik er wel genoeg aan zou hebben. Geen idee hoeveel ik per dag plas, jij? Later, toen die bokaal maar niet vol wilde worden, begon ik me zorgen te maken of ik wel genóeg plaste. Je wilt toch een beetje flink wat afleveren, dus werd het een soort wedstrijdje met mezelf. 

Uiteindelijk moet je echter helemaal niet die hele bokalen inleveren, maar moet je als je klaar bent de boel goed schudden en gaat het in een kleiner buisje, waarna je de rest van de urine door de wc spoelt en de bokalen met het afval weggooit. Alleen even opschrijven hoeveel het was. Daar doe je dan al die moeite voor 😉. Hoewel ik wel blij was dat ik niet met die enorme dingen in volle toestand over straat hoefde. 

Gewapend met een buisje met mijn urine dus weer richting het AMC. Net even na het hoogtepunt van de corona-crisis, en dat was aan alles te merken. Je kon echt niet zomaar meer het ziekenhuis inlopen en er werd maar een beperkt aantal mensen in de wachtruimte voor het laboratorium toegelaten. Mondkapjes waren toen nog geen gemeengoed, sterker nog, daar was een te kort aan. Het personeel dat moest checken of je wel gezond genoeg was, droeg ze wel. De dame die bloed moest prikken, ná die controle, echter niet. Zij vroeg mij daarom of ik de andere kant op wilde kijken (ik kijk graag waar ik geprikt wordt). 

Zo nu en dan kwam ik wel iemand tegen met een mondkapje. Zo zag ik  een mevrouw die naast dat ze een mondkapje droeg, zichzelf volledig in het plastic had gewikkeld. Vond ik toen grappig, maar je zal maar geen immuunsysteem meer hebben. Niet zo grappig.

Naast het bloedprikken ook weer wat verse urine ingeleverd. Er werd een hartfilmpje gemaakt en foto's gemaakt van mijn hart en longen. Ook was er een CT scan van het gebied rond de nieren. Eerst wordt er daarvoor een vloeistof in je aderen gespoten. Nou gaat prikken bij mij normaal gesproken best soepel, maar hier was het dus lastig. Waarschijnlijk omdat ik dus al eerder geprikt was die dag. Uiteindelijk heeft de beste man mij aan de andere kant geprikt, wat niet echt de bedoeling is maar ook weer geen probleem bleek te zijn. De CT scan zelf, voelde heel raar aan. Het was net alsof ik in mijn broek plaste. Gelukkig was ik daarvoor gewaarschuwd, anders had ik mij ernstig opgelaten gevoeld.

Ook heb ik een gesprek gehad met een maatschappelijk werker, maar vanwege COVID-19 verliep dit per telefoon. Deze mevrouw moet checken of er eventuele psychologische bezwaren zijn waarom ik niet zou kunnen doneren, en heeft met mij allerlei praktische zaken besproken. We hebben het uitgebreid gehad over mijn motivatie, over wat ik verwacht dat er na de donatie gebeurt en ook over simpele dingen als reiskostenvergoeding. Ook hebben we het gehad over de emotionele effecten die het doneren van een nier kan hebben en over hoe het de relatie met de ontvanger kan veranderen. Dat er vanuit mij bijvoorbeeld verwachtingen zouden kunnen zijn over hoe degene die mijn nier krijgt zou moeten reageren. Ik heb daar niet zozeer verwachtingen over en ik ben doorgaans een zeer rationeel denkend mens, maar ik kan me wel voorstellen dat ik na een operatie emotioneel wat instabieler ben en misschien daar tijdelijk anders over denk. Zien we dan wel weer.

Tot slot werd ik weer gebeld door de verpleegkundig specialist en kreeg ik te horen dat ik helemaal gezond ben en geschikt als donor. Omdat er meerdere mensen zich aangeboden hebben als donor, heb ik gevraagd of ik nu dan de "aangewezen donor" was. Dat bleek het geval. Ik ga dus mijn nier doneren!

Het enige wat nog moet gebeuren is de 'kruisproef'. Die wordt vlak voor de operatie gedaan. Daarbij wordt getest of het bloed van de ontvanger niet gaat klonteren als het in aanraking komt met mijn bloed. Dat gebeurt voor zover ik het begrepen heb alleen als er al eens een transplantatie heeft plaats gevonden (dat is niet zo) of als de ontvanger wel eens bloed toegediend heeft gekregen (geen idee). Waarschijnlijk komt dat dus wel goed.

Toen was het wachten op de operaties. Dit hangt samen met de gezondheid van de ontvanger. Er wordt pas getransplanteerd als de nierfunctie echt te laag wordt.

Onlangs heb ik gehoord dat het tijd wordt en dat de operaties ingepland gaan worden. De verwachting is dat het in de eerste twee maanden van 2021 gaat plaatsvinden. Vanwege de tweede golf van COVID-19, waardoor de laatste weken de zorg weer word afgeschaald, is dat toch onzeker. De spoed begint echter zo langzamerhand wel te komen. 

COVID-19 maakt het bovendien extra spannend om straks in het ziekenhuis te liggen, en gezien de beperking van bezoek, ook een stuk ongezelliger. Zeker voor een ontvanger van een nier, is dit een zeer precaire situatie. Om afstoting van de nier te voorkomen, wordt het hele immuunsysteem namelijk platgelegd, waardoor iemand dus erg vatbaar is voor allerlei virussen en bacteriën. 

Kortom, het is allemaal heel spannend. Ik zie alles positief tegemoet. Ik weet wat de risico's zijn, ik weet dat de nier afgestoten kan worden, ik weet dat het mogelijk zwaar gaat worden, maar ik ga er vanuit dat het allemaal goed gaat komen!

Wordt vervolgd

Nierdonatie bij leven

Ik ga waarschijnlijk mijn nier doneren. Dat houdt me best bezig, en dan helpt erover te schrijven. Daarom heb ik besloten dit blog maar eens nieuw leven in te blazen en hier mijn zielenroerselen neer te knallen. Vooral voor mezelf, maar van een beetje aandacht ben ik ook nooit vies geweest, dus wel vindbaar voor wie dat wil. Ik zal hier de komende tijd dus af en toe iets posten, en wie weet help ik er iemand mee die ook in dit traject zit. Ik vind het in elk geval zelf best fijn om van mensen te horen die in hetzelfde schuitje zitten, willen zitten of hebben gezeten, dus neem in dat geval gerust contact op (Twitter: @miepmiep73 ).

In verband met de privacy van de ontvanger, zal ik deze persoon af en toe ook aanduiden met het genderneutrale "hen", niet omdat deze persoon genderneutraal is, maar omdat ik hij/zij zelf storend vind in een tekst en  alsmaar 'deze persoon' of 'de ontvanger' ook kunstmatig aandoet. 

Vandaag wil ik schrijven over mijn motivatie om mijn nier te doneren. Ik ga 'm, als alles goed gaat, doneren, aan iemand die ik ken maar die niet heel dichtbij me staat. Ik ken deze persoon ook helemaal nog niet zo lang. Ik hoorde dat hen een nier nodig heeft en toen heb ik eerst diep nagedacht of ik dit wilde doen. Mijn eerste gedachte, en de gedachte die eigenlijk de hele tijd terug komt was 'anders gaat hen dood'.

Ik weet natuurlijk wel dat dit iets genuanceerder ligt: dialyse is een (niet zo ideale) optie, er zijn andere potentiële donoren, en de situatie is ook nog niet meteen zo ernstig dat dit leven direct aan een zijden draadje hangt, maar feit blijft dat er uiteindelijk iemand moet zijn die ook daadwerkelijk zijn of haar nier geeft, anders loopt dit mooie leven uiteindelijk ten einde.

En een mooi leven vind ik het. De ontvanger is een persoon die een beroep uitvoert dat het leven kleur geeft en mensen vreugde brengt, en die daarbij ook nog eens een prettige persoonlijkheid heeft. Daarbij heeft hen een gezin met kinderen, die hun beide ouders verdienen en erg nodig hebben. Al met al reden genoeg voor mij om, nu ik iets kán doen, dit ook echt te doen. 

Natuurlijk zijn er heel veel mensen in Nederland die in een vergelijkbare situatie zitten, of in een ernstigere situatie. Er zijn mensen die zelf in hun omgeving geen donor kunnen of willen vinden en die 3, 4 jaar op een wachtlijst staan en al die tijd dialyseren, voor ze aan de beurt zijn en een nier krijgen van een overleden donor. Er zijn daaronder ook mensen die overlijden vóór er een nier beschikbaar komt. Er zijn ook kinderen die een nier nodig hebben.

Allemaal waar en al die mensen gun ik ook het allerbeste, maar er is één groot verschil: hen ken ik niet. Hun lijdensweg hoef ik niet mee te maken en ga ik niet zien. Hun vraag heeft mij niet bereikt. 

Toch is dit wel degelijk een ethisch dilemma dat mij bezig houdt. Ik ben niet de enige die haar nier aan hen heeft aangeboden. Er zijn een hele reeks potentiële donoren mij voorgegaan, die echter, om wat voor reden dan ook, zijn afgevallen,  Ook na de tweede oproep om een donor, waren er meerdere mensen die zich hebben aangeboden. Een luxepositie, eigenlijk. Zodanig dat iets in mij soms ook wel zegt: 'misschien moet je deze ontvanger aan een ander over laten en je nier anoniem doneren aan iemand die minder populair is'.  Maar het afvallen van alle aanbieders uit de eerste ronde geeft toch ook aan dat populariteit geen garantie is voor het vinden van een donor. Er moet uiteindelijk wel iemand overblijven. Dus blijft mijn aanbod staan. 

Voor ik mijn aanbod daadwerkelijk heb gedaan, heb ik mij eerst ingelezen. Wat zijn de risico's, hoe groot zijn die risico's? Wat betekent het voor mijn werk? Wat is het verschil tussen een nier van een levende donor en van een overleden donor? Alles wat ik kon vinden heb ik gelezen. Allerlei praktische zaken maar ook ervaringsverhalen.

Toen ik voor mijzelf besloten had dat ik dit wilde doen, heb ik het vervolgens met mijn gezin besproken. Al verklaarden mijn man en oudste dochter me een klein beetje voor gek, begrijpen ze ook dat ik dit wil doen en steunen ze mij hierin. Ook op hen gaat natuurlijk wel wat af komen, dus het is belangrijk dat ze er achter staan.

Pas toen ik dat rond had, heb ik mijn aanbod gedaan. Een aanbod dat warm werd ontvangen.

wordt vervolgd