Niet zo nobel

In een eerder blog heb ik iets verteld over mijn motieven om mijn nier te doneren. Daar was geen woord aan gelogen, maar het was niet het hele verhaal. Vandaag borrelt er iets in mij om ook eens open te zijn over de wat minder sociaal wenselijke en niet zo altruïstische motieven. Het risico hiermee is dat ik mensen tegen schenen schop, op teentjes trap en te bot bevonden wordt en of juist mijzelf te kwetsbaar opstel en mogelijk in een negatief daglicht plaats. Maar dat directe, het open zijn en het altijd maar hardop zeggen wat ik denk, is nu eenmaal een onderdeel van mij, en speelt ook een rol in mijn motivatie. Ik heb de behoefte om te schrijven. Ik voel de nóódzaak om te schrijven. Dus daarom doe ik dit toch. Ik zie later nog wel of het ook verstandig is om te delen.

Ik kende de ontvanger, ik zag de oproep en zag heel veel mensen bemoedigende woorden typen, ik zag mensen die de boodschap wilde delen, ik zag mensen die aangaven zelf helaas de verkeerde bloedgroep te hebben enzovoorts, enzovoorts. Oók zag ik de ontvanger op iedere individuele post reageren. Allemaal oprechte en mooie berichten en idem reacties,  maar ik verplaatste me in de ontvanger en zag mezelf in hen plaats vermoeider en vermoeider worden om iedere keer maar positief te blijven reageren: ‘dank je wel’, ‘jij ook veel sterkte’, ‘heel lief van je’, zonder dat er iemand op staat die zegt: ‘Oké, neem de mijne maar’. 

Ík zou dat slopend vinden. Ik zou chagrijnig worden van al die boodschappen. Vermoeid worden van aardig blijven. Het enige wat je wil is blijven leven, het stompzinnige is dat je als nierpatiënt daar een ander mens voor nodig hebt. Dan moet je dat gaan vragen. Vragen is een van de dingen die ik het aller moeilijkst vind in het leven. Dat je iemand moet gaan vragen om iets voor je te doen. Hel, ik vind het al ingewikkeld om in een winkel te vragen of ze nog worteltjes hebben, dus laat staan dat ik iemand om een nier zou moeten vragen. Ik geloof niet eens dat ik dat zou kunnen. Zelfs niet om te blijven leven. Vragen is niet mijn ding. Een deel daarvan heeft te maken met de vrees voor het antwoord. De angst voor de ‘Nee’. Ik geloof niet dat iemand míj een nier zou willen geven. Of worteltjes.

Ik werd dus plaatsvervangend chagrijnig en moedeloos en projecteerde mijn eigen gedachten op de ontvanger. Hen heeft die gedachten waarschijnlijk helemaal niet. Maar het maakte wel dat ik mij een beetje “verplicht” voelde ten opzichte van mijzelf, om een stap vooruit te zetten en te roepen: “Hier, neem de mijne maar”. Dat maakte ook een einde aan de vraag, die ongemakkelijk voelde zolang het gewenste antwoord uitbleef.

Tot nu toe, klinkt het misschien nog redelijk empathisch. Toch is mijn nierdonatie niet zuiver altruïstisch. Het levert mij dingen op. Geen geldelijk gewin, geen materiële beloningen, maar wel andere zaken die voor mij van belang zijn.

Ik wil een goed mens zijn. Los van wat andere mensen van mij vinden, is dat voor mij belangrijk. Ik geloof in geen enkele god of hoger wezen, maar ik heb wel de behoefte om, als ik straks aan het einde van mijn leven de balans op maak, in de plus uit te komen. Ik houd rekening met het klimaat zodat mensen nog een toekomst hebben, ik probeer mijn kinderen een fijn leven te geven, ik probeer alert te zijn op wat mensen in mijn omgeving nodig hebben en doe mijn best mijn studenten op een positieve wijze te motiveren. Om maar wat dingen te noemen.  

In het dagelijks leven, vinden mensen mij vaak helemaal niet zo leuk. Of op zijn minst krijg ik vrij regelmatig die indruk. Ik snap dat ook. Ik zeg vaak vrij direct wat ik denk, kan slecht liegen en aan mijn gezicht kun je mijn emoties direct aflezen. Als iets mij niet bevalt of tegen mijn waarden en normen in gaat, hoor je dat meteen en vaak ook fel. Ik kan ook slecht tegen dommigheid, heb zelf vanzelfsprekend de waarheid in pacht en kom dan ook nogal eens arrogant over.  Ik mis een beetje dat sociaal wenselijke filter dat ervoor zorgt dat ik gewoon af en toe mijn bek houd, of een en ander wat prettiger verwoord. Kortom, ik ben gewoon niet zo aaibaar.

Tegelijkertijd kan ik zelf vrij slecht tegen kritiek en pittige opmerkingen. Mijn harde schil kent een jankend middelpunt dat voortdurend aan zichzelf twijfelt, alles op zichzelf betrekt en aardig gevonden wil worden. Ik zoek  bevestiging dat ik best een leuk mens ben.  Mensen zullen mij niet aardiger vinden omdat ik mijn nier doneer, maar het is mogelijk wel een reden om wat positiever over mij te denken. In elk geval versterkt het mijn zelfbeeld als ‘goed mens’ en denk ik beter over mijzelf.

Een minder sneue reden is er ook. Zo lijkt het me ook wel lekker om gewoon eens even een paar weken niet te hoeven werken. Natuurlijk ben ik aan het herstellen straks, maar ik was toch niet van plan om érg snel weer aan het werk te gaan. Heerlijk vond ik die paar weken zwangerschapsverlof vooraf aan de geboorte van mijn kinderen, destijds. Vooral bij de eerste omdat de tijd toen aan mijzelf was. Wat een rust en een heerlijkheid om gewoon even een poosje bijna niets te hoeven. Mijn werk is behoorlijk druk en hectisch en daar houd ik van. Maar even niet? Heerlijk.

Tot slot  heeft het proces van de nierdonatie mij in zekere zin door de coronaperiode gesleept. Het is iets om naar toe te leven, naar uit te zien. Dat klinkt misschien raar, want het betreft natuurlijk een pijnlijke operatie en geen vakantie naar een tropisch oord, maar dat maakt gek genoeg voor mij niet zoveel uit. Zo leuk vind ik het leven soms helemaal niet. Soms is het saai, soms is het eenzaam en al ben ik meestal vrolijk, ben ik meestal positief en vrijwel altijd sterk, soms denk ik ook wel eens dat het helemaal niet zo erg zou zijn als mijn leven op zou houden. Niet omdat ik depressief of suïcidaal ben, maar wel omdat ik gewoon alles wel zo’n beetje gezien heb. Het nieuwtje is er wel af.  Daarom heb ik altijd een punt nodig op de horizon om naar toe te leven en op dit moment is dat de nierdonatie. Niet omdat het nu zo leuk is, maar het is wel spannend, nieuw, anders dan anders. Een beetje risicozoekend gedrag vergelijkbaar met gokken of parachutespringen. Bovendien geeft het mijn leven extra zin. Wat een mooie gedachte om iemand die van het leven geniet, een betere kans op een langer leven te geven!

Een positief bijeffect, waar ik nou niet direct op had gerekend, is dat ik mij op mijn werk extra belangrijk ben gaan voelen. Er moet veel geregeld worden vanwege mijn afwezigheid straks. Ineens wordt duidelijk dat mijn tentakels zich door een groot deel van de opleiding verspreid hebben en dat ik niet zonder meer vervangbaar ben. Wat doe ik eigenlijk veel! Ondanks dat het mij behoorlijk wat extra werk oplevert om vast vooraf aan mijn afwezigheid zoveel mogelijk te regelen en voor te bereiden, voelt dat ook best goed. Ik denk dat ik maar eens opslag ga vragen.

Zo. Maar goed dat het psychologisch onderzoek al is afgerond! Hoewel ik eerlijk gezegd denk dat mijn gedachtes en gevoelens niet zo bijzonder zijn. Het is hooguit de openheid erover die mensen een ongemakkelijk gevoel zou kunnen bezorgen. Het is ook iets wat je niet zo snel met mensen bespreekt. Wie wil dit nu weten? Papier (of een word document) is echter geduldig. Ik ga even nadenken of dit iets is wat ik maar beter voor mezelf kan houden, of iets wat ik kan delen.

It takes a society to transplant a kidney

Dat ik mijn nier ga doneren, is mooi voor de ontvanger en misschien ‘nobel’ van mij, maar er zijn wel véél meer mensen bij betrokken dan alleen wij twee. Dat is iets wat ik mij steeds meer realiseer.

Allereerst de artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en alle andere medewerkers van het ziekenhuis, die betrokken zijn bij dit hele traject. Ik geef misschien een nier, maar ik hoefde er alleen maar voor in een potje te plassen en een beetje bloed te laten prikken. Straks hebben zij de verantwoordelijkheid om bij mij een nier uit mijn lijf te lepelen, en vervolgens bij de ontvanger er in. Knippen en plakken. Dat vind ik het echte werk. Het vereist kennis en kunde, toewijding,  en zorgvuldigheid. 

Op de tweede plaats, maar voor mij op de eerste plaats, mijn eigen man en kinderen. Het belangrijkst is dat ze mij steunen en achter de beslissing staan. Zonder hun liefde en steun zou het niet kunnen. Maar ook praktisch vraagt het van hen het een en ander. Ik zal na de operatie tenslotte toch een poosje geen dingen mogen tillen en het rustig aan moeten doen.
    We hebben een heerlijk, maar ook best bijzonder gezin. Onze jongste (13) is een vrolijke meid, die heel graag (heel hard) zingt. Ze is verstandelijk beperkt en functioneert, afhankelijk van waar het over gaat, als een 2 tot 4 jarige. Eigenlijk heeft ze de hele dag bij alles wat ze doet ondersteuning nodig: naar de wc- gaan, aan- en uitkleden, tandenpoetsen. Ze speelt nooit alleen buiten, ze kan niet zelfstandig ergens naar toe, je kunt haar niet alleen thuis laten. Dat is niet erg, en als ouder groei je er in mee (de peutertijd is hier gewoon nooit overgegaan), maar normaal doen we dat samen en straks moet mijn man dat een tijd alleen zien te regelen.
    Gelukkig is daar ook mijn lieve oudste dochter (16) die hopelijk straks hier en daar wel een handje wil uitsteken. Ze is in elk geval stapelgek op haar zus (die niet altijd lief voor haar is)  en past regelmatig op haar. Dat zal straks vast nog ietsje vaker gebeuren. En verder mag ze ook best kopjes thee met me drinken en tegen me aan kletsen, zolang ik nog niet zoveel kan doen. Dat lijkt me heel fijn.

Dan is er nog de club mensen en de organisatie, waar ik ook de ontvanger van ken. Zij maken dit proces van twee kanten mee en hun steun gaat zeker ook na de operatie voor ons allebei belangrijk zijn. Voor hen is het ook best een rare en spannende tijd. Er zijn tenslotte twee mensen van de groep een tijd afwezig waarbij onduidelijk is hoe lang dit precies gaat duren. Zeker voor wat betreft de ontvanger is het niet vanzelfsprekend dat alles zo soepel gaat als voorheen[1]. De afwezigheid wordt vast wel opgelost en opgevangen, maar het begrip en medewerking van alle groepsleden is hierbij onmisbaar. 

Ook mijn werk is voor mij een belangrijke rader in het geheel.  Ik  krijg louter positieve reacties van mijn collega’s en leidinggevende en hoe je het ook wendt of keert, het is fijn dat mensen vinden dat je iets moois gaat doen. Ze realiseren zich echter niet, dat ze hier zelf aan bijdragen. Mijn collega’s zetten zich in om mij straks te vervangen, en dat geeft heel veel rust in mijn hoofd. Leuk dat ik mijn nier besluit weg te geven, maar mijn werk en studenten zijn voor mij belangrijk. Het onderwijs moet door en het nakijkwerk stapelt zich op. Uiteindelijk moet er gewoon iemand zijn die dat gaat overnemen. Het is een hele geruststelling dat iemand dit regelt en dat ik het straks los mag laten (al is dat niet mijn sterkste punt).

Verder van (letterlijk) mijn bed, staat bijvoorbeeld de overheid die wetgeving heeft gemaakt waardoor de weg vrij gemaakt wordt voor nierdonatie bij leven, die ervoor zorgt dat de donor maar óók de werkgevers er financieel niet op achteruit gaan.
    Andere organisaties die op afstand van belang zijn, zijn de nierstichting en vergelijkbare instanties. Zij zorgen voor de informatie die nodig is om een keuze als dit te maken, hebben ongetwijfeld gelobbyd voor de bestaande regelingen en bieden een platform voor het stellen van vragen en het delen van ervaringen.

Tot slot, wil ik het gezin van de ontvanger noemen. Vooral zij krijgen te maken met een ouder die voorlopig even beperkt beschikbaar is. Ook dit is een bijzonder gezin, met mooie mensen. De andere ouder zal dubbel zoveel werk hebben aan het gezin en daarnaast ook een partner hebben die verzorging en aandacht nodig heeft. Ook zij zullen vast steun krijgen van hun naaste omgeving, familie, vrienden en collega’s, die daardoor allemaal stuk voor stuk bijdragen aan een straks hopelijk geslaagde transplantatie. 

Dus ik kan maar een ding concluderen: It does not take just a village, but an entire society, to transplant a kidney.

[1] Op dit moment dialyseert de ontvanger niet. Dat is de beste toestand voor een niertransplantatie maar ergens ook een lastige, want de nierpatiënt merkt ng niet zoveel van de achteruitgang van de nieren. Dat betekent dat de situatie van ná de donatie, soms tegen kan vallen. Er moeten medicijnen geslikt worden tegen afstoting en de patiënt kan zich vermoeider voelen dan daarvoor.  

What are the odds?

Zoals je misschien inmiddels weet, ga ik mijn nier doneren. Dat is een ingrijpende beslissing die mij veel bezig houdt. Daarom schrijf ik erover. Omdat ik nogal analytisch ben aangelegd, kan ik nog wel eens doorslaan. Ik denk graag veel en diep over dingen na, weeg af, reflecteer, leg mijn eigen motieven onder een vergrootglas én word af en toe stapelgek van mezelf. In een stukje van die reis, neem ik jullie vandaag mee.

Als er meerdere donoren beschikbaar zijn, bepaalt het ziekenhuis wie als eerste worden opgeroepen. Nergens kan ik precies vinden op basis waarvan ze zoiets doen. Meerdere mensen hebben de ontvanger hun nier aangeboden, dus dacht ik in eerste instantie dat de kans dat ik ook echt mijn nier zou gaan geven niet zo groot was.

    Er waren tenslotte nog twee donoren bezig met de screening die zich eerder hadden aangemeld. Vanwege allerlei praktische, financiële maar ook emotionele overwegingen worden niet alle mensen die zich als donor aanbieden tegelijkertijd gescreend. Bij het AMC zijn dit, zo heb ik van horen zeggen, steeds twee mensen tegelijk. Als er een geschikte donor is gevonden, stopt het proces met de rest voorlopig. Tegelijk met mij waren er, voor zover ik weet, vijf nieuwe aanmeldingen. So, what were the odds?[1]

 Je nier of mijn leven

Onlangs las ik in een cahier genaamd ‘Je nier of mijn leven’  een artikeltje over morele vraagstukken  (p65) met betrekking tot nierdonatie en dat vond ik heel interessant. Het ‘triggerde’ bij mij een gedachtegang, waardoor ik het idee kreeg dat ik niet geheel toevallig als eerste (voor zover ik weet) van de lijst met potentiële donoren  ben benaderd.
    Voor ik begin met mijn verhaal, wil ik echter eerst een soort disclaimer plaatsen. Dit stuk gaat deels over ethische principes, waar ik maar beperkt verstand van heb, zeker op medisch gebied. Het zijn principes van artsen die effect hebben op hun handelen. Het doet echter op geen enkele manier af aan de oprechtheid en belangeloosheid van mensen die hun nier aanbieden aan een ander. Noch van andere donoren, noch van mijzelf. Ik betrek in dit verhaal zeker mijn eigen ervaringen, maar wat ik vooral probeer, is begrijpen hoe bepaalde besluitvorming tot stand komt.

Weldoen, niet-schaden, rechtvaardigheid en respect voor autonomie

Een  van de (blijkbaar) bekendste theorieën met betrekking tot medische ethiek, is die van Beauchamp en Childress. Deze theorie gaat uit van vier principes: weldoen, niet-schaden, rechtvaardigheid en (respect voor) autonomie. Allereerst willen artsen weldoen; bijdragen aan het welzijn van een patiënt. In dit verhaal betreft dat de nierpatiënt. Door de nieuwe nier krijgt de ontvanger weer een kans op een beter leven.

    Wanneer de nieuwe nier echter van een levende donor afkomt, komt het ‘niet-schaden’ principe om de hoek kijken. Mag je in een gezond lichaam snijden? Is het te verantwoorden om een orgaan bij iemand te verwijderen voor wie dat zelf niet nodig is? Mag dit ook nu COVID-19 in de maatschappij én in de ziekenhuizen rondwaart?

    Omdat de risico’s beperkt zijn en de donor relatief snel herstelt, is het antwoord in Nederland in elk geval: ja, dat mag. Zelfs in deze tijden, omdat donoren als het goed is niet tot de risicogroepen voor COVID-19 behoren, en daarmee ook wat betreft corona relatief minder kans hebben bij besmetting ernstig ziek te worden.

    Wel zijn er strikte voorwaarden. Zo zijn er bijvoorbeeld, om de donor te beschermen tegen (de schijn van) al te gretige artsen, in het AMC twee onafhankelijke artsenteams. Een voor de ontvanger, en een voor de donor. Ten tweede mag je alleen een nier geven, als je zelf gezond bent en hier naar waarschijnlijkheid geen blijvende hinder van gaat ondervinden. 

Oud lijk van 47

Nu weet ik dat “mijn” ontvanger ook een nier aangeboden heeft gekregen van een jonge vrouw. Op zich, vermoed ik, het beste wat je kunt krijgen; een jonge nier. Het AMC (maar mogelijk geldt dit ook voor andere ziekenhuizen) is echter terughoudend met het aannemen van jong volwassenen, met name jonge vrouwen die mogelijk nog kinderen willen krijgen, als nierdonor. Ik vermoed dat dit hoort bij het principe van ‘niet-schaden’.

    Meer specifiek maken ze deze keuze, denk ik, om het risico voor de donor ook op lange termijn zo laag mogelijk te houden. De levensverwachting van een jong iemand is eenvoudigweg langer dan voor een ouder iemand en daardoor de toekomst nog zeer ongewis. Wie zegt dat zo’n vrouw niet zelf nog nierproblemen ontwikkelt, een lastige zwangerschap moet ondergaan of een te hoge bloeddruk krijgt? Dan liever een gezond oud lijk van 47 zoals ik, dat klaar is met kinderen krijgen, er al wat langer op heeft zitten doch tot dusver zonder kleerscheuren door het leven is gerold! Dus daarmee steeg ik automatisch een plekje op de “lijst”.

Facebook-donor

Vaak wordt allereerst gezocht naar een donor met een familierelatie of andere duurzame band met de nierpatiënt (partner, broer/zus, goede vriend). Het ligt waarschijnlijk meer voor de hand dat mensen die dichtbij de patiënt staan dit voor hem of haar overhebben en tot slot heeft een familielid of vriend zelf ook iets te winnen bij de transplantatie; het betreft tenslotte iemand waarvan je houdt. Het overlijden van die persoon schaad je mogelijk zwaarder dan het geven van een nier, waardoor het niet-schaden principe in een ander daglicht komt te staan. Dit soort levende nierdonaties komen het meeste voor.

    Daarnaast gebeurt het in Nederland steeds vaker dat een nierdonor gevonden wordt door een oproep via de social media. Dit wordt de gerichte altruïstische donatie genoemd. De potentiële nierdonor kent de ontvanger niet persoonlijk, maar komt het verhaal al dan niet toevallig tegen en besluit te doneren. Een heel mooi geschenk aan een onbekende.

    Toch is hier blijkbaar discussie over. In België zijn zogenaamde ‘facebook-donaties’ niet eens toegestaan (ze vragen een verwantschap of een duurzame relatie). De discussie betreft het rechtvaardigheidsprincipe. Volgens dit principe moeten alle mensen gelijk behandeld worden. Sommige nierpatiënten hebben nu echter een meer sexy verhaal[2] dan anderen en hebben dus meer kans om via de sociale media een nier te krijgen, terwijl hun situatie niet per se nijpender is. Dat maakt de situatie er niet gelijker noch rechtvaardiger op.

 Pril

Meerdere keren tijdens het screeningstraject is mij gevraagd of ik de ontvanger kende. Mijn antwoord was steeds: “Ja, maar niet zo goed hoor….”. De reactie was telkens zoiets als “Oh, maar je kent hen dus wel”.  Ik vond het bijzonder dat deze conversatie zich zeker drie keer herhaalde, maar verder dacht ik er niet zoveel van. Maar nu begrijp ik dat mogelijk op basis van het rechtvaardigheidsprincipe en eventueel ook het niet-schaden principe, de voorkeur dan toch uitgaat naar iemand die al een band heeft met de ontvanger, hoe “pril” die band ook is. Ik weet dat er op het lijstje potentiële donoren op zijn minst één persoon staat die in de categorie ‘gerichte altruïstische donor’ valt. En zo schoof ik weer een plekje omhoog.

Goed verhaal

Misschien wel ironisch is dat ik me juist verwant voel met de “facebookdonoren”. Veel meer dan met mensen die wel een ‘duurzame relatie’ hebben met hun ontvanger. Ik kende hen dan wel, maar slechts kort en oppervlakkig en verder ben ik ook vooral door een facebookoproep tot mijn aanbod gekomen[3]. Omdat we inmiddels bijna een jaar verder zijn ken ik hen iets beter, maar dat was waarschijnlijk ook wel gebeurd als het wel een ‘zuivere’ facebookdonatie was geweest, want hier in Nederland hebben de ziekenhuizen afgesproken dat donor en ontvanger in het geval van zo’n social media aanbod, elkaar eerst moeten ontmoeten.

    Bovenal betekent elke nierdonatie dat er iemand wordt geholpen. Iemand die daarmee de wachtlijst verlaat of er niet op hoeft. Ja, het is misschien niet 100% eerlijk dat iemand met een goed verhaal eerder een nier krijgt, maar zonder dat goede verhaal was er geen nier beschikbaar gekomen. Uiteindelijk betekent dit toch een persoon minder op die wachtlijst. Bovendien is er altijd een kans dat de mensen die wel geschikt zijn, maar niet geselecteerd worden voor “hun” ontvanger, alsnog hun nier anoniem willen doneren.

Dan noem ik voor de volledigheid ook nog even het principe van het respect voor autonomie. Om je nier te mogen geven, moet je goed begrijpen waar je voor ‘tekent’, je moet wilsbekwaam zijn en er mag geen sprake zijn van dwang of druk van anderen. Dit alles wordt wel min of meer gecheckt in de gesprekken die je hebt.

    Tot slot is in Nederland (en bijna alle andere landen) handel in organen verboden, en mag je dus ook geen geldbedrag of andersoortige beloning ontvangen voor je nier. Ik denk dat dit samenhangt met deze autonomie. Want als je in armoede leeft en je voelt je door de situatie gedwongen om je nier te doneren voor een al dan niet aanzienlijk bedrag, in hoeverre is er dan nog sprake van autonomie? Ik weet het niet zeker, maar ik vermoed dat dit principe niet zo relevant is geweest in de volgorde van 'de lijst'.

And the winner is…

En toen stond ik dus ineens bovenaan de lijst, werd ik uitgebreid onderzocht en ben ik gelukkig goed gezond. Kom nou maar op dan, met die operatie. Lepel dat ding er maar uit. 

---

[1] Grofweg 12,5 procent. Zo klein is die kans natuurlijk niet! Dat wist ik natuurlijk best wel. Het was een soort verwachtingsmanagement van mezelf. Wilde ik het dan zo graag? Hmmm, nee…het was meer dat ik nog even aan het idee moest wennen en dat dit een voorlopige geruststelling was: waarschijnlijk komt het helemaal niet zover, dus ga nu maar rustig slapen.

[2] Ik weet het, een ongepaste term in dit verband. Maar vond het toch te leuk.

[3] Alhoewel de eerlijkheid mij gebiedt toe te voegen dat ik waarschijnlijk mijn aanbod niet had gedaan als ik hen niet in het “echt” kende.

---

Wedstrijdje plassen

Zoals je in  mijn vorige blog hebt kunnen lezen, ga ik waarschijnlijk mijn nier doneren. 

Vandaag zal ik iets vertellen over alle onderzoeken die hierbij komen kijken.

 Ik heb me eind 2019 aangemeld bij het AMC. Eerst volgt dan een medische vragenlijst met heel veel vragen over je eigen medische geschiedenis, maar ook wat vragen over het voorkomen van allerlei ziektes en eigenaardigheden in de familie. Op basis van deze lijst vindt de eerste screening plaats. Naast de medische vragen, wordt er bijvoorbeeld ook gevraagd wat je relatie is tot de ontvanger. Ik heb zelf de indruk dat ze bij het AMC net iets liever een donor hebben die de ontvanger persoonlijk kent, dan een donor die heeft gereageerd op een (facebook)oproep van een onbekende. Misschien zal ik daar in een latere blog nog wel eens iets over schrijven.

In deze lijst wordt ook gevraagd wat je bloedgroep is. Dat is  heel relevant, omdat niet elke bloedgroep bij iedereen past. Ik wist echter niet wat mijn bloedgroep is. Ik heb allerlei informatie opgezocht van mijn zwangerschappen en heb zelfs de huisarts gebeld, maar blijkbaar wordt dat niet zonder meer geregistreerd. Dat vind ik best bijzonder. In mijn beleving is het vrij standaard informatie en het lijkt mij een kleine moeite dat bij iedereen in het medisch dossier te noteren als er een keer bloed is onderzocht. Best handig als je snel een bloedtransfusie nodig hebt. Enfin, het stond dus nergens.

Uiteindelijk nog maar even laten uitzoeken via de huisarts en ik blijk hartstikke O positief te zijn. Komt wereldwijd het meeste voor,  is voor alles en iedereen geschikt, kan zelf alleen van andere O'tjes ontvangen. 

In februari is de screening begonnen. Mijn bloeddruk werd gemeten en die bleek een beetje te hoog te zijn. Niet extreem, maar ik had in mijn hoofd dat de bovendruk 120 moest zijn (klopt niet), en de mijne kwam uit op 144 (maar 4 puntjes boven de norm). Dat had ik echter niet verwacht, dus ik schrok daar best een beetje van. 

Vervolgens heb ik een soort voorlichtingsgesprek gehad met een verpleegkundig specialist, die daarna ook nog even het een en ander aan mijn lichaam wilde checken en bekijken. Jammer dat ik daar niet op gerekend had, dan had ik mijn benen even geschoren....

Vervolgens even naar de nefroloog gezwaaid (echt inhoudelijk was dat gesprek namelijk niet) en toen mocht ik nog een hele tijd aan een bloeddruk-meet-apparaat om te zien of die beter werd in rusttoestand.

Het was echter alles behalve een rusttoestand. Ik zat in een achteraf-kamertje, dat eigenlijk vooral opslagruimte was. Het lag vol met een hele voorraad aan steriele gaasjes, het rook er naar leukoplast en de muur mocht wel een verfje hebben. Ik voelde me opgejaagd en had voortdurend het gevoel dat er elk moment iemand binnen zou lopen  die iets uit die voorraad nodig had. Om een bepaald aantal minuten sloeg dat rotapparaat weer aan en iedere keer schrok ik me daar de pleuris van. Juist omdat je weet dat het komt, schrik je. Net als met het broodrooster. 

Bovendien vond ik het hele idee van een te hoge bloeddruk al heel eng: ik ben hier toch de super gezonde persoon die een nier komt brengen; niet zelf kwetsbaar. In dat kamertje zag ik elke keer metingen van de bovendruk boven de 160 en dat dreef mijn zenuwen nog eens op. Kortom, geen toestand die bevorderlijk was voor mijn bloeddruk. Inmiddels staat in mijn dossier dat het waarschijnlijk het 'white coat effect' was, maar ik kan je verzekeren dat het niets te maken had met de arts en de verpleegkundige, noch met de kleur van hun jas. 

Verder is er die dag ook nog bloed geprikt en heb ik urine ingeleverd. De dag erna werd ik gebeld met de uitslagen en zoals ik al wist was mijn bloeddruk dus te hoog. Met een te hoge bloeddruk kun je geen nier doneren, pas als de bloeddruk weer onder controle is met maximaal twee soorten medicijnen, mag je weer doneren. Ik koos ervoor dit door mijn eigen huisarts uit te laten zoeken, op dit moment was mijn eigen gezondheid wat mij betreft de prioriteit geworden en dan geef ik die liever in handen van de door mij vertrouwde en bekende huisarts en haar assistente. 

Al snel kon ik bij haar terecht en kreeg ik voor 24 uur een bloeddrukmeter aangemeten. Het zat een beetje in de weg, maar verder viel het reuze mee en heb ik zelfs er redelijk mee kunnen slapen. Dat is heel wat, want ik word normaal gesproken al wakker als mijn man zich in zijn slaap omdraait. 
Wat bleek? Niks aan de hand. Hele normale bloeddruk. 

Ik was echter best geschrokken van het hele idee ongemerkt een te hoge bloeddruk te kunnen hebben, dus heb ik bij de bol.com direct een bloeddrukmeter besteld. Dan kan ik het gewoon regelmatig zelf meten. Goed dat ik dat gedaan heb, want ík heb dus weliswaar geen te hoge bloeddruk, maar mijn mán wel. Niet zo'n beetje ook. Hij heeft nu medicijnen daarvoor en daarmee is het gelukkig al een stuk beter geworden. 

Enfin, ik was dus toch weer geschikt, en het hele circus kon weer verder gaan. Maar toen was daar ineens de enorme opmars van de eerste golf COVID-19. Het was druk in het ziekenhuis met COVID patiënten en andere zorg werd opgeschort. Zo ook de screening van potentiële nierdonoren. De afspraken die ik had werden afgezegd en voor onbekende tijd uitgesteld. Gelukkig ging het met de ontvanger nog goed en was er dus geen sprake van spoed. Was dat wel het geval geweest, was er waarschijnlijk wat meer vaart achter gezet. 

Eind april had ik dan uiteindelijk tóch weer een afspraak. Best nog snel, vond ik. Een paar dagen ervoor had ik twee urinebokalen opgehaald want ik moest 48 uur (!) mijn urine opvangen. Die bokalen hebben als ik het goed heb ruimte voor drie liter en in eerste instantie maakte ik me zorgen of ik er wel genoeg aan zou hebben. Geen idee hoeveel ik per dag plas, jij? Later, toen die bokaal maar niet vol wilde worden, begon ik me zorgen te maken of ik wel genóeg plaste. Je wilt toch een beetje flink wat afleveren, dus werd het een soort wedstrijdje met mezelf. 

Uiteindelijk moet je echter helemaal niet die hele bokalen inleveren, maar moet je als je klaar bent de boel goed schudden en gaat het in een kleiner buisje, waarna je de rest van de urine door de wc spoelt en de bokalen met het afval weggooit. Alleen even opschrijven hoeveel het was. Daar doe je dan al die moeite voor 😉. Hoewel ik wel blij was dat ik niet met die enorme dingen in volle toestand over straat hoefde. 

Gewapend met een buisje met mijn urine dus weer richting het AMC. Net even na het hoogtepunt van de corona-crisis, en dat was aan alles te merken. Je kon echt niet zomaar meer het ziekenhuis inlopen en er werd maar een beperkt aantal mensen in de wachtruimte voor het laboratorium toegelaten. Mondkapjes waren toen nog geen gemeengoed, sterker nog, daar was een te kort aan. Het personeel dat moest checken of je wel gezond genoeg was, droeg ze wel. De dame die bloed moest prikken, ná die controle, echter niet. Zij vroeg mij daarom of ik de andere kant op wilde kijken (ik kijk graag waar ik geprikt wordt). 

Zo nu en dan kwam ik wel iemand tegen met een mondkapje. Zo zag ik  een mevrouw die naast dat ze een mondkapje droeg, zichzelf volledig in het plastic had gewikkeld. Vond ik toen grappig, maar je zal maar geen immuunsysteem meer hebben. Niet zo grappig.

Naast het bloedprikken ook weer wat verse urine ingeleverd. Er werd een hartfilmpje gemaakt en foto's gemaakt van mijn hart en longen. Ook was er een CT scan van het gebied rond de nieren. Eerst wordt er daarvoor een vloeistof in je aderen gespoten. Nou gaat prikken bij mij normaal gesproken best soepel, maar hier was het dus lastig. Waarschijnlijk omdat ik dus al eerder geprikt was die dag. Uiteindelijk heeft de beste man mij aan de andere kant geprikt, wat niet echt de bedoeling is maar ook weer geen probleem bleek te zijn. De CT scan zelf, voelde heel raar aan. Het was net alsof ik in mijn broek plaste. Gelukkig was ik daarvoor gewaarschuwd, anders had ik mij ernstig opgelaten gevoeld.

Ook heb ik een gesprek gehad met een maatschappelijk werker, maar vanwege COVID-19 verliep dit per telefoon. Deze mevrouw moet checken of er eventuele psychologische bezwaren zijn waarom ik niet zou kunnen doneren, en heeft met mij allerlei praktische zaken besproken. We hebben het uitgebreid gehad over mijn motivatie, over wat ik verwacht dat er na de donatie gebeurt en ook over simpele dingen als reiskostenvergoeding. Ook hebben we het gehad over de emotionele effecten die het doneren van een nier kan hebben en over hoe het de relatie met de ontvanger kan veranderen. Dat er vanuit mij bijvoorbeeld verwachtingen zouden kunnen zijn over hoe degene die mijn nier krijgt zou moeten reageren. Ik heb daar niet zozeer verwachtingen over en ik ben doorgaans een zeer rationeel denkend mens, maar ik kan me wel voorstellen dat ik na een operatie emotioneel wat instabieler ben en misschien daar tijdelijk anders over denk. Zien we dan wel weer.

Tot slot werd ik weer gebeld door de verpleegkundig specialist en kreeg ik te horen dat ik helemaal gezond ben en geschikt als donor. Omdat er meerdere mensen zich aangeboden hebben als donor, heb ik gevraagd of ik nu dan de "aangewezen donor" was. Dat bleek het geval. Ik ga dus mijn nier doneren!

Het enige wat nog moet gebeuren is de 'kruisproef'. Die wordt vlak voor de operatie gedaan. Daarbij wordt getest of het bloed van de ontvanger niet gaat klonteren als het in aanraking komt met mijn bloed. Dat gebeurt voor zover ik het begrepen heb alleen als er al eens een transplantatie heeft plaats gevonden (dat is niet zo) of als de ontvanger wel eens bloed toegediend heeft gekregen (geen idee). Waarschijnlijk komt dat dus wel goed.

Toen was het wachten op de operaties. Dit hangt samen met de gezondheid van de ontvanger. Er wordt pas getransplanteerd als de nierfunctie echt te laag wordt.

Onlangs heb ik gehoord dat het tijd wordt en dat de operaties ingepland gaan worden. De verwachting is dat het in de eerste twee maanden van 2021 gaat plaatsvinden. Vanwege de tweede golf van COVID-19, waardoor de laatste weken de zorg weer word afgeschaald, is dat toch onzeker. De spoed begint echter zo langzamerhand wel te komen. 

COVID-19 maakt het bovendien extra spannend om straks in het ziekenhuis te liggen, en gezien de beperking van bezoek, ook een stuk ongezelliger. Zeker voor een ontvanger van een nier, is dit een zeer precaire situatie. Om afstoting van de nier te voorkomen, wordt het hele immuunsysteem namelijk platgelegd, waardoor iemand dus erg vatbaar is voor allerlei virussen en bacteriën. 

Kortom, het is allemaal heel spannend. Ik zie alles positief tegemoet. Ik weet wat de risico's zijn, ik weet dat de nier afgestoten kan worden, ik weet dat het mogelijk zwaar gaat worden, maar ik ga er vanuit dat het allemaal goed gaat komen!

Wordt vervolgd

Nierdonatie bij leven

Ik ga waarschijnlijk mijn nier doneren. Dat houdt me best bezig, en dan helpt erover te schrijven. Daarom heb ik besloten dit blog maar eens nieuw leven in te blazen en hier mijn zielenroerselen neer te knallen. Vooral voor mezelf, maar van een beetje aandacht ben ik ook nooit vies geweest, dus wel vindbaar voor wie dat wil. Ik zal hier de komende tijd dus af en toe iets posten, en wie weet help ik er iemand mee die ook in dit traject zit. Ik vind het in elk geval zelf best fijn om van mensen te horen die in hetzelfde schuitje zitten, willen zitten of hebben gezeten, dus neem in dat geval gerust contact op (Twitter: @miepmiep73 ).

In verband met de privacy van de ontvanger, zal ik deze persoon af en toe ook aanduiden met het genderneutrale "hen", niet omdat deze persoon genderneutraal is, maar omdat ik hij/zij zelf storend vind in een tekst en  alsmaar 'deze persoon' of 'de ontvanger' ook kunstmatig aandoet. 

Vandaag wil ik schrijven over mijn motivatie om mijn nier te doneren. Ik ga 'm, als alles goed gaat, doneren, aan iemand die ik ken maar die niet heel dichtbij me staat. Ik ken deze persoon ook helemaal nog niet zo lang. Ik hoorde dat hen een nier nodig heeft en toen heb ik eerst diep nagedacht of ik dit wilde doen. Mijn eerste gedachte, en de gedachte die eigenlijk de hele tijd terug komt was 'anders gaat hen dood'.

Ik weet natuurlijk wel dat dit iets genuanceerder ligt: dialyse is een (niet zo ideale) optie, er zijn andere potentiële donoren, en de situatie is ook nog niet meteen zo ernstig dat dit leven direct aan een zijden draadje hangt, maar feit blijft dat er uiteindelijk iemand moet zijn die ook daadwerkelijk zijn of haar nier geeft, anders loopt dit mooie leven uiteindelijk ten einde.

En een mooi leven vind ik het. De ontvanger is een persoon die een beroep uitvoert dat het leven kleur geeft en mensen vreugde brengt, en die daarbij ook nog eens een prettige persoonlijkheid heeft. Daarbij heeft hen een gezin met kinderen, die hun beide ouders verdienen en erg nodig hebben. Al met al reden genoeg voor mij om, nu ik iets kán doen, dit ook echt te doen. 

Natuurlijk zijn er heel veel mensen in Nederland die in een vergelijkbare situatie zitten, of in een ernstigere situatie. Er zijn mensen die zelf in hun omgeving geen donor kunnen of willen vinden en die 3, 4 jaar op een wachtlijst staan en al die tijd dialyseren, voor ze aan de beurt zijn en een nier krijgen van een overleden donor. Er zijn daaronder ook mensen die overlijden vóór er een nier beschikbaar komt. Er zijn ook kinderen die een nier nodig hebben.

Allemaal waar en al die mensen gun ik ook het allerbeste, maar er is één groot verschil: hen ken ik niet. Hun lijdensweg hoef ik niet mee te maken en ga ik niet zien. Hun vraag heeft mij niet bereikt. 

Toch is dit wel degelijk een ethisch dilemma dat mij bezig houdt. Ik ben niet de enige die haar nier aan hen heeft aangeboden. Er zijn een hele reeks potentiële donoren mij voorgegaan, die echter, om wat voor reden dan ook, zijn afgevallen,  Ook na de tweede oproep om een donor, waren er meerdere mensen die zich hebben aangeboden. Een luxepositie, eigenlijk. Zodanig dat iets in mij soms ook wel zegt: 'misschien moet je deze ontvanger aan een ander over laten en je nier anoniem doneren aan iemand die minder populair is'.  Maar het afvallen van alle aanbieders uit de eerste ronde geeft toch ook aan dat populariteit geen garantie is voor het vinden van een donor. Er moet uiteindelijk wel iemand overblijven. Dus blijft mijn aanbod staan. 

Voor ik mijn aanbod daadwerkelijk heb gedaan, heb ik mij eerst ingelezen. Wat zijn de risico's, hoe groot zijn die risico's? Wat betekent het voor mijn werk? Wat is het verschil tussen een nier van een levende donor en van een overleden donor? Alles wat ik kon vinden heb ik gelezen. Allerlei praktische zaken maar ook ervaringsverhalen.

Toen ik voor mijzelf besloten had dat ik dit wilde doen, heb ik het vervolgens met mijn gezin besproken. Al verklaarden mijn man en oudste dochter me een klein beetje voor gek, begrijpen ze ook dat ik dit wil doen en steunen ze mij hierin. Ook op hen gaat natuurlijk wel wat af komen, dus het is belangrijk dat ze er achter staan.

Pas toen ik dat rond had, heb ik mijn aanbod gedaan. Een aanbod dat warm werd ontvangen.

wordt vervolgd