Zoals je misschien inmiddels weet, ga ik mijn nier doneren. Dat is een ingrijpende beslissing die mij veel bezig houdt. Daarom schrijf ik erover. Omdat ik nogal analytisch ben aangelegd, kan ik nog wel eens doorslaan. Ik denk graag veel en diep over dingen na, weeg af, reflecteer, leg mijn eigen motieven onder een vergrootglas én word af en toe stapelgek van mezelf. In een stukje van die reis, neem ik jullie vandaag mee.
Als er meerdere donoren beschikbaar zijn, bepaalt
het ziekenhuis wie als eerste worden opgeroepen. Nergens kan ik precies
vinden op basis waarvan ze zoiets doen. Meerdere mensen hebben de ontvanger hun
nier aangeboden, dus dacht ik in eerste instantie dat de kans dat ik ook echt
mijn nier zou gaan geven niet zo groot was.
Er waren tenslotte nog twee donoren bezig met de
screening die zich eerder hadden aangemeld. Vanwege allerlei praktische,
financiële maar ook emotionele overwegingen worden niet alle mensen die
zich als donor aanbieden tegelijkertijd gescreend. Bij het AMC zijn dit, zo heb
ik van horen zeggen, steeds twee mensen tegelijk. Als er een geschikte donor is
gevonden, stopt het proces met de rest voorlopig. Tegelijk met mij waren er, voor
zover ik weet, vijf nieuwe aanmeldingen. So, what were the odds?[1]
Je nier of mijn leven
Onlangs las ik in een cahier genaamd ‘Je
nier of mijn leven’ een artikeltje
over morele vraagstukken (p65)
met betrekking tot nierdonatie en dat vond ik heel interessant. Het ‘triggerde’
bij mij een gedachtegang, waardoor ik het idee kreeg dat ik niet geheel toevallig
als eerste (voor zover ik weet) van de lijst met potentiële donoren ben benaderd.
Voor ik begin met mijn verhaal, wil ik echter eerst een soort disclaimer plaatsen. Dit stuk gaat deels over ethische principes, waar ik maar beperkt verstand van heb, zeker op medisch gebied. Het zijn principes van artsen die effect hebben op hun handelen. Het doet echter op geen enkele manier af aan de oprechtheid en belangeloosheid van mensen die hun nier aanbieden aan een ander. Noch van andere donoren, noch van mijzelf. Ik betrek in dit verhaal zeker mijn eigen ervaringen, maar wat ik vooral probeer, is begrijpen hoe bepaalde besluitvorming tot stand komt.
Voor ik begin met mijn verhaal, wil ik echter eerst een soort disclaimer plaatsen. Dit stuk gaat deels over ethische principes, waar ik maar beperkt verstand van heb, zeker op medisch gebied. Het zijn principes van artsen die effect hebben op hun handelen. Het doet echter op geen enkele manier af aan de oprechtheid en belangeloosheid van mensen die hun nier aanbieden aan een ander. Noch van andere donoren, noch van mijzelf. Ik betrek in dit verhaal zeker mijn eigen ervaringen, maar wat ik vooral probeer, is begrijpen hoe bepaalde besluitvorming tot stand komt.
Weldoen, niet-schaden, rechtvaardigheid en respect voor autonomie
Een van de (blijkbaar) bekendste
theorieën met betrekking tot medische ethiek, is die van
Beauchamp en Childress. Deze theorie gaat uit van vier principes: weldoen,
niet-schaden,
rechtvaardigheid
en (respect voor) autonomie.
Allereerst willen artsen weldoen;
bijdragen aan het welzijn van een patiënt. In dit verhaal betreft dat de
nierpatiënt. Door de nieuwe nier krijgt de ontvanger weer een kans op een beter
leven.
Wanneer de nieuwe nier echter van een levende donor afkomt, komt het ‘niet-schaden’
principe om de hoek kijken. Mag je in een gezond lichaam snijden? Is het te
verantwoorden om een orgaan bij iemand te verwijderen voor wie dat zelf niet
nodig is? Mag dit ook nu
COVID-19 in de maatschappij én in de ziekenhuizen rondwaart?
Omdat de risico’s beperkt zijn en de donor relatief
snel herstelt, is het antwoord in Nederland in elk geval: ja, dat mag. Zelfs
in deze tijden, omdat donoren als het goed is niet tot de risicogroepen voor
COVID-19 behoren, en daarmee ook wat betreft corona relatief minder kans hebben
bij besmetting ernstig ziek te worden.
Wel zijn er strikte voorwaarden. Zo zijn er
bijvoorbeeld, om de donor te beschermen tegen (de schijn van) al te gretige
artsen, in het AMC twee onafhankelijke artsenteams. Een voor de ontvanger, en
een voor de donor. Ten tweede mag je alleen een nier geven, als je zelf gezond
bent en hier naar waarschijnlijkheid geen blijvende hinder van gaat
ondervinden.
Oud lijk van 47
Nu weet ik dat “mijn” ontvanger ook een nier aangeboden heeft gekregen
van een jonge vrouw. Op zich, vermoed ik, het beste wat je kunt krijgen; een jonge
nier. Het AMC (maar mogelijk geldt dit ook voor andere ziekenhuizen) is echter terughoudend
met het aannemen van jong volwassenen, met name jonge vrouwen die mogelijk nog
kinderen willen krijgen, als nierdonor. Ik vermoed dat dit hoort bij het
principe van ‘niet-schaden’.
Meer specifiek maken ze deze keuze, denk ik, om
het risico voor de donor ook op lange termijn zo laag mogelijk te houden. De levensverwachting
van een jong iemand is eenvoudigweg langer dan voor een ouder iemand en daardoor
de toekomst nog zeer ongewis. Wie zegt dat zo’n vrouw niet zelf nog
nierproblemen ontwikkelt, een lastige zwangerschap moet ondergaan of een te
hoge bloeddruk krijgt? Dan liever een gezond oud lijk van 47 zoals ik, dat
klaar is met kinderen krijgen, er al wat langer op heeft zitten doch tot dusver
zonder kleerscheuren door het leven is gerold! Dus daarmee steeg ik automatisch
een plekje op de “lijst”.
Facebook-donor
Vaak wordt allereerst gezocht naar een donor met een familierelatie of
andere duurzame band met de nierpatiënt (partner, broer/zus, goede vriend). Het
ligt waarschijnlijk meer voor de hand dat mensen die dichtbij de patiënt staan
dit voor hem of haar overhebben en tot slot heeft een familielid of vriend zelf
ook iets te winnen bij de transplantatie; het betreft tenslotte iemand waarvan
je houdt. Het overlijden van die persoon schaad je mogelijk zwaarder dan het geven van een nier, waardoor het niet-schaden principe in een ander daglicht komt te staan. Dit soort levende nierdonaties komen het
meeste voor.
Daarnaast gebeurt het in Nederland steeds vaker dat
een nierdonor gevonden wordt door een oproep via de social media. Dit wordt de
gerichte altruïstische donatie genoemd. De potentiële nierdonor kent de
ontvanger niet persoonlijk, maar komt het verhaal al dan niet toevallig tegen
en besluit te doneren. Een heel mooi geschenk aan een onbekende.
Toch is hier blijkbaar discussie
over. In België
zijn zogenaamde ‘facebook-donaties’ niet eens toegestaan (ze vragen een verwantschap of
een duurzame relatie). De discussie betreft het rechtvaardigheidsprincipe.
Volgens dit principe moeten alle mensen gelijk behandeld worden. Sommige nierpatiënten hebben nu echter een meer sexy verhaal[2]
dan anderen en hebben dus meer kans om via de sociale media een nier te
krijgen, terwijl hun situatie niet per se nijpender is. Dat maakt de situatie er niet gelijker noch rechtvaardiger op.
Pril
Meerdere keren tijdens het screeningstraject is mij gevraagd of ik de
ontvanger kende. Mijn antwoord was steeds: “Ja, maar niet zo goed hoor….”. De
reactie was telkens zoiets als “Oh, maar je kent hen dus wel”. Ik vond het bijzonder dat deze conversatie
zich zeker drie keer herhaalde, maar verder dacht ik er niet zoveel van. Maar nu begrijp ik dat mogelijk op basis van het rechtvaardigheidsprincipe en eventueel ook het niet-schaden principe, de voorkeur
dan toch uitgaat naar iemand die al een band heeft met de ontvanger, hoe “pril”
die band ook is. Ik weet dat er op het lijstje potentiële donoren op zijn minst
één persoon staat die in de categorie ‘gerichte altruïstische donor’ valt. En
zo schoof ik weer een plekje omhoog.
Goed verhaal
Misschien wel ironisch is dat ik me juist verwant voel met de “facebookdonoren”.
Veel meer dan met mensen die wel een ‘duurzame relatie’ hebben met hun
ontvanger. Ik kende hen dan wel, maar slechts kort en oppervlakkig en verder ben
ik ook vooral door een facebookoproep tot mijn aanbod gekomen[3].
Omdat we inmiddels bijna een jaar verder zijn ken ik hen iets beter, maar dat
was waarschijnlijk ook wel gebeurd als het wel een ‘zuivere’ facebookdonatie
was geweest, want hier in Nederland
hebben de ziekenhuizen afgesproken dat donor en ontvanger in het geval van zo’n
social media aanbod, elkaar eerst moeten ontmoeten.
Bovenal betekent elke nierdonatie dat er iemand
wordt geholpen. Iemand die daarmee de wachtlijst verlaat of er niet op hoeft. Ja,
het is misschien niet 100% eerlijk dat iemand met een goed verhaal eerder een
nier krijgt, maar zonder dat goede verhaal was er geen nier beschikbaar gekomen.
Uiteindelijk betekent dit toch een persoon minder op die wachtlijst. Bovendien
is er altijd een kans dat de mensen die wel geschikt zijn, maar niet
geselecteerd worden voor “hun” ontvanger, alsnog hun nier anoniem willen
doneren.
Dan noem ik voor de volledigheid ook nog even het principe van het
respect voor autonomie. Om je nier te mogen geven, moet je goed begrijpen waar
je voor ‘tekent’, je moet wilsbekwaam zijn en er mag geen sprake zijn van dwang
of druk van anderen. Dit
alles wordt wel min of meer gecheckt in de gesprekken die je hebt.
Tot slot is in Nederland (en bijna alle andere landen) handel in organen verboden, en mag je dus ook geen geldbedrag of andersoortige beloning ontvangen voor je nier. Ik denk dat dit samenhangt met deze autonomie. Want als je in armoede leeft en je voelt je door de situatie gedwongen om je nier te doneren voor een al dan niet aanzienlijk bedrag, in hoeverre is er dan nog sprake van autonomie? Ik weet het niet zeker, maar ik vermoed dat dit principe niet zo relevant is geweest in de volgorde van 'de lijst'.
And the winner is…
En toen stond ik dus ineens bovenaan de lijst, werd ik uitgebreid
onderzocht en ben ik gelukkig goed gezond. Kom nou maar op dan, met die
operatie. Lepel dat ding er maar uit.
[1] Grofweg 12,5 procent. Zo klein is die kans natuurlijk niet! Dat wist ik natuurlijk best wel. Het was een soort verwachtingsmanagement van mezelf. Wilde ik het dan zo graag? Hmmm, nee…het was meer dat ik nog even aan het idee moest wennen en dat dit een voorlopige geruststelling was: waarschijnlijk komt het helemaal niet zover, dus ga nu maar rustig slapen.
[2] Ik weet het, een ongepaste term in dit verband. Maar
vond het toch te leuk.
[3] Alhoewel de eerlijkheid mij gebiedt toe te voegen dat
ik waarschijnlijk mijn aanbod niet had gedaan als ik hen niet in het “echt”
kende.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten