Wat kan het leven toch grappig zijn, en bijzondere dingen voor je in petto hebben. Begrijp me niet verkeerd, ik geloof totaal niet in welke bedoeling achter wat dan ook, maar dat toeval tot rare dingen instaat is onderschrijf ik zonder meer. Enerzijds hebben wij dus een dochter met een verstandelijke beperking, anderzijds hebben wij een dochter die een klas over gaat slaan. Laten we zeggen dat wij gemiddeld heel gemiddelde kinderen hebben :D.
Sterre kon in groep 1 eigenlijk al aardig lezen. De juf had dat niet zo in de gaten. Die vertelde mij dat Sterre “alle letters kende”, maar op mijn opmerking “ja dat klopt, ze kan lezen” reageerde ze niet zo. De meester van groep 2 was wat alerter, hij merkte dat ze (goed!) kon lezen en liet haar regelmatig voorlezen. Tijdens een toneelstukje van ‘kikker is verliefd’, waarbij ouders mochten komen kijken en Sterre het verhaal mocht voorlezen, hoorde ik dat Sterre niet zomaar kan lezen, maar geweldig goed kan voorlezen. Op toon, en inclusief moeilijke woorden. Ik zal niet zeggen dat ze bij ons nooit gestimuleerd is, en ik heb haar ook heus wel een paar letters laten zien als ze dat vroeg, maar verder heeft ze dit zichzelf geleerd.
Erg veel vervolg werd hier op school echter niet aangegeven, en aangezien ik zelf niet graag ‘zeur’ en bovendien wel genoeg aan mijn hoofd had (Lieve’s onderzoek was net bezig), gingen wij pas twee weken voor het begin van de zomervakantie eens op gesprek bij meester Bart en de IB’er (intern begeleider) van de school. Ik gaf aan dat Sterre volgens mij beter las dan kinderen eind groep 3, en eigenlijk ook wel beter dan de meeste kinderen eind groep 4. Verder kon ze al aardig rekenen, maar wist ik niet precies hoe goed, kortom, of ze even Sterre wilde testen.
Natuurlijk lukte dat niet meer voor de zomervakantie, maar na de vakantie hebben ze het goed aangepakt. Ze zijn er weken mee bezig geweest, want het waren veel testen en ze hebben natuurlijk nog wel meer te doen dan alleen Sterre testen. Ze is getest op lezen, rekenen, begrijpend lezen, spelling en woordenschat. Lezen hebben ze niet volledig uitgetest. In elk geval haalde ze het niveau van midden groep 5, en toen is de IB’er maar gestopt met toetsen; ze wist genoeg. Rekenen qua begrip de hoogste score op de toets voor eind groep 3, alleen nog niet zo snel. Begrijpend lezen, idem dito. Spelling is nog niet op voldoende niveau, en ze kan ook nog niet alle letters schrijven zoals dat hoort. Daar krijgt ze straks extra les in.
Kortom, de juf wist niet meer zo goed wat Sterre nog in groep 3 te doen had. Nou, dat had ik me ook al afgevraagd, dus waren we het snel eens. Over twee weken, meteen na de herfstvakantie gaat Sterre naar groep 4. Er zit in haar nieuwe klas ook nog een jongetje dat groep 3 overslaat (die zit nu in twee klassen tegelijk, geloof ik). Bovendien is ze van 7 februari. Was ze 1,5 maand ouder geweest had ik deze discussie nooit aan hoeven gaan, dus heel veel zal ze niet verschillen van de jongste kinderen in groep 4.
Het mooiste was nog, dat ik min of meer verwachtte dat Sterre het niet zo leuk zou vinden. We hebben het er wel vaker over gehad, zijdelings, en Sterre zei altijd dat ze bij haar klasgenootjes wilde blijven. Maar toen ik haar omzichtig vertelde dat ze over 2 weken naar groep 4 mag, riep ze “joepie!” en begon meteen afscheidstekeningen voor de juf te maken.
Vandaag zijn we met de meiden naar de waterleidingsduinen geweest. Wat een heerlijk stelletje is het toch. Hand in hand, loopt Lieve zoet met grote zus mee, te rennen door het bos. Wat een dotjes. Ze geven elkaar kusjes en knuffels, en natuurlijk wordt Sterre wel eens boos als Lieve haar al dan niet per ongeluk pijn doet, maar meestal wordt dat met een kusje weer opgelost.
Dat is ook zoiets: Lieve zet haar tanden in mama’s wang. Mama kijkt boos en zet Lieve weg. Lieve stelt vast:”Boos!”. Klopt, mama is boos. Lieve geeft mama een zacht kusje, en roept “Blij!”. Tja, blijf dan nog maar eens boos.
17 oktober 2010
02 oktober 2010
Wauw!
Augustus 2008, in het zwembad (zie 'aanstaren of negeren') , realiseerde ik mij voor de eerste keer hoe het voelt om een “ander kindje” te hebben. Niet zozeer hoe het verdriet voelt, of hoe de toekomst eruit zou zien, maar wel hoe andere mensen tegen je aan kijken. Toen wisten we nog zo weinig. Lieve was toen nog geen twee, en het was helemaal nog niet duidelijk of haar achterstand alleen motorisch was, en ze verder gewoon wat langzaam was. Natuurlijk dacht de arts er waarschijnlijk het zijne van, maar die is niet zo mededeelzaam en bovendien was het ook voor hem nog geen vaststaand gegeven.
Als ik terugkijk, zijn er vanaf het prille begin aanwijzingen geweest. Lieve was al klein in mijn buik, en daar heb ik een extra echo voor gehad. Lieve is op een zeer bijzondere manier geboren, en ze was ondanks dat ze een week na de uitgerekende datum ter wereld kwam klein. Lieve ging op tijd lachen. Natuurlijk. Het is en blijft een vrolijk schatje. Lieve sprak redelijk op tijd de woordjes papa en mama uit, maar goed beschouwd was dat meer een enthousiaste reactie van ons op een brabbel die ergens op leek, dan een gerichte benoeming van een der ouders. Lieve draaide laat om, maar dat deed haar zus ook. Lieve ging laat zitten, later nog dan Sterre (die ons ondanks dat ze niet zo’n vlotterik was op motorisch gebied, ons wel de oren van het hoofd kletste met een taalgebruik dat ver boven haar leeftijd uitsteeg). Ik weet nog goed dat ik toen weleens zei dat ik “gewoon lekker heel lang een baby heb”. En zo was het ook.
En toch kriebelt er ook dan natuurlijk wel iets. Want andere kindjes van dezelfde leeftijd gingen haar voorbij. Maar elk kind is anders, en alles op het eigen tempo.
Lieve liep pas na intensieve ondersteuning van de fysiotherapeut met 26 maanden. En dat spreken kwam ook niet echt op gang. Een paar woordjes, maar nauwelijks verstaanbaar. En dat werd ook niet snel beter. Ook bleef haar lengte achter, en dat zorgde er weer voor dat ze qua gedrag niet zo opviel, omdat ze zo klein lijkt.
Maar niet alleen het achterblijven op elk gebied. Ook haar gedrag is opvallend. Ze fladdert, soms krabt ze, of zet haar tanden ergens in waar ze niet in horen. Ze is moeilijk aanspreekbaar, communicatie is lastig.
De oorzaak is lastig te achterhalen. De klinisch geneticus heeft niks gevonden. Misschien als de wetenschap weer verder is, gaan we nog eens kijken. De oorzaak is belangrijk, maar niet van praktisch belang op dit moment.
Deze zomer is er uitgebreid onderzoek gedaan door het Kabouterhuis in Hoofddorp, een MKD. Lieve is onderzocht door een logopedist, fysiotherapeut en orthopedagoog. Een gezinsbegeleidster is thuis komen observeren en praten, en een kinderarts heeft ook nog eens alle feiten op een rijtje gezet. Het was erg intensief, en het kostte ons veel tijd en energie die we er natuurlijk met alle plezier voor over hadden. Eindelijk werd er iets onderzocht, eindelijk zouden we antwoord krijgen. Onze vraag was m.n. wat we met Lieve “moeten” als ze straks 4 is en naar school moet.
De uitslag is nu een aantal weken binnen, en hier een beetje bezonken. Op elk gebied is Lieve zo’n 1,5 jaar achter. Wij als ouders lijken het volgens dit onderzoek allemaal geweldig te doen, en ach, dat is ook best eens leuk om te horen. Hoewel wij zelf wel weten dat er best wel eens iets aan onze opvoedvaardigheden schort. Maar qua taalontwikkeling, spraak, motoriek, intelligentie is ze ver achter.
Regelmatig als ik zeg dat mijn dochter een ‘ontwikkelingsachterstand’ heeft (want zo zeg je dat als er nog niets bekend is), krijg je “ach dat haalt ze wel weer in” te horen. Maar dat is dus niet het geval. Dat heb ik altijd al geweten: een achterstand haal je niet zo maar in. Het is als een hardloopwedstrijd. De achterste komt ook wel een keer over de finishlijn, maar kan de eerste nooit meer inhalen, die is al lang binnen. Die achterste heeft gewoon niet de capaciteiten om ooit zo goed te worden als de eerste. En die capaciteiten heeft ze inderdaad niet. Het is ook de vraag of de finishlijn uberhaupt gehaald wordt, overdrachtelijk gesproken.
Lieve’s intelligentie is lastig vast te stellen, omdat ze niet echt goed testbaar is, maar ook dat is al een indicatie van hoe laag die moet zijn. De uitslag is een IQ lager dan 55. Kortom het is niet goed vast te stellen hoeveel lager, maar laag dus.
Dat wijst op een wat men noemt ‘matige verstandelijke beperking’. Dat kwam best erg hard aan. Natuurlijk hadden wij inmiddels wel door dat Lieve niet naar het reguliere basisonderwijs zou gaan, maar zelf had ik nog wel het speciaal basisonderwijs voor ogen. Ook dat is echter nog veel te hoog gegrepen voor Lieve. En in hoeverre ze zich blijft ontwikkelen, is de vraag. Nu gaat ze langzaam, heel langzaam, stapjes vooruit. Ik hoop dat dat zo blijft, dat ze zich blijft ontwikkelen. Maar dat weten we niet.
Lieve gaat naar de Zevenster. Dat is een kinderdagcentrum voor kinderen met een verstandelijke beperking. Ze gaat daar naar een groepje dat zich voorbereidt op het ZMLK onderwijs (een school voor zeer moeilijk lerende kinderen). We gaan er dus wel vanuit, dat ze uiteindelijk naar school zal gaan. Zij het een ZMLK school. Er zijn ook kinderen die tot hun 20e op het kinderdagcentrum blijven. Woensdag zijn we er wezen kijken. De Zevenster zit in een voormalig bedrijfspand, en dat maakt dat het er niet als een mooie nieuwbouw school uitziet, zoals de school van Sterre. Maar ze hebben er wel mooie spullen, en Lieve vond elke kamer “wauw”. Want er zat speelgoed in de kasten, er waren mooie buizen met water en bubbels om naar te kijken, er was zelfs een zwembad, en een mooie trein op de gang.
En er waren kindjes. Kindjes die er een beetje anders uit zien. Lieve ziet er in onze ogen niet zo anders uit, maar in de ogen van anderen misschien ook wel. Hier zat een kindje met Downsyndroom (een schatje!), een jongetje dat duidelijk kleiner was dan je op grond van zijn leeftijd zou mogen verwachten met een enorme vrolijke grijns op zijn smoeltje, een jongetje dat wat overstuur was van het vieren van zijn eigen feestje. Twee van de kinderen hadden een looprekje, om te oefenen met lopen. Kortom, je ziet dat er iets is met deze kindjes. Het is niet een wereld waarvan je verwacht erin terecht te komen. Het is best een beetje confronterend, ook al ben ik heus wel wat gewend. Dit wordt het wereldje van Lieve. En ik denk dat het voor haar een hele mooie wereld is. Een wereld met snoezelkamers en warme badjes. Een wereld waar ze op haar eigen niveau wordt aangesproken en verder geholpen.
We zijn bezig een indicatie aan te vragen, en dat zal een aantal weken duren. Dan gaat ze naar de Zevenster, en het geeft heel veel rust dat we nu weten waar ze naar toe gaat, en welke faciliteiten er mogelijk zijn. Niet alleen de Zevenster, maar de hele stichting Ons Tweede Thuis, waar dit onderdeel van is. Er zijn zoveel dingen ineens mogelijk. Een oppas, een logeerhuis, naschoolse opvang.
Lieve is een schatje, maar je laat haar niet zomaar (overdag) met de eerste de beste oppas meegaan. Je moet ogen in je rug hebben, en haar continu in de gaten houden. In de vakantie was het ook weer heel duidelijk, hoe lastig het soms met Lieve kan zijn buiten de duidelijk omlijnde en op haar berekende omgeving van ons eigen huis. Ik denk niet dat we (veel) gebruik zullen maken van de faciliteiten, want Lieve is relatief een gemakkelijk kindje. Maar mocht dat in de toekomst anders worden, dan kan het wel.
Verdriet is er natuurlijk ook. Maar het is gedoseerd. Al vanaf dat Lieve één jaar was wordt haar achterstand steeds zichtbaarder en ernstiger, en het verdriet is er elke keer een beetje. Evenals de zorg. Als een kindje heel klein is, denk je nog gewoon dat het kindje wat langzaam is. Daarna denk je, of hoop je, dat het alleen een motorische achterstand is, daarna denk je dat ze het met een beetje hulp wel zal redden, en nu blijkt dus dat ze levenslang ondersteuning nodig zal hebben en zich waarschijnlijk nooit zelfstandig zal weten te behelpen. Acceptatie is niet zo moeilijk. Door al deze kennis is Lieve geen ander kind geworden. Lieve is nog steeds ons heerlijke vrolijke knuffelige suikerspinnetje. Natuurlijk had ik liever gezien dat ze zich normaal ontwikkelde, maar meer plezier in het leven had ze niet kunnen hebben. Dit kind is gelukkig, en dat is het belangrijkste. Aan ons de taak om te zorgen dat dat zo blijft. Verdriet, en zorgen, zijn er omdat we niet weten tot hoever ze zich nog gaat ontwikkelen. Als ze niet ver boven haar huidige niveau uit zal komen, is het ernstig gesteld met haar mogelijkheden. Op een zeker moment, zal men haar namelijk niet meer schattig vinden. Verdriet omdat ze zo gek is op baby’s, maar ze nooit een kindje van zichzelf zal kunnen krijgen. Zorgen omdat als wij er ooit niet meer zijn, er ook voor haar gezorgd zal moeten worden. En weer verdriet, omdat we in dat opzicht Sterre met iets op zullen zadelen, waar dat kind ook niet om heeft gevraagd.
Verder interesseert het mij niet meer zo, dat mensen kijken. Ik moet lachen om mezelf. Het lijkt wel of ik aan het oefenen ben: ik vertel jan en alleman dat ik een dochter heb met een verstandelijke beperking. Het klinkt nog wat onwennig, maar het went snel.
Eindelijk afgelopen met al die goedbedoelde opmerkingen als “ach, dat heeft elk kind wel eens” en “het ene kind is wat sneller dan de ander”. Eindelijk afrekenen met de scheve blikken als ik weer eens achter mijn kind loop aan te hollen. Gewoon vertellen dat ze een verstandelijke beperking heeft, en je krijgt of een zinvol gesprek of je hebt ze de mond gesnoerd. En negeren is al helemaal niet aan de orde. Lieve zegt tegen iedereen:”Hallo! Goeiemogguh!” en je moet wel een echte ijskoningin zijn, wil je dat nog negeren.
En er zijn ook zulke goede dingen. Freek en ik staan hier zo goed samen in. Ik vind het geweldig hoe hij naar zo’n instelling als de Zevenster kan gaan, en gewoon het leuke van die kindjes kan zien, en langs een looprek of een rolstoel kan kijken. Het lijkt alsof hij, ondanks dat ik dan vanuit huis misschien wat meer ‘bekend ben’ met deze wereld daar nog veel positiever en meer onbevangen in kan staan. En het accepteren van Lieve en al haar beperkingen is zo helemaal geen issue. Freek was de eerste om te zeggen dat Lieve geen ander kindje wordt, van de uitslag van zo’n onderzoek. Zij blijft gewoon het zelfde lieve meisje, onze dochter, die ze altijd is geweest.
Verdrietig, best wel, maar allesbehalve ongelukkig. Wij zijn een hecht gezin, een hele lieve man, twee heerlijke meiden. Wat een geluk! Ik zie om mij heen echt genoeg ellende wat dat betreft. En er is duidelijkheid. Het geeft rust dat alles loopt, en we weten wat er gaat gebeuren. We hebben er vertrouwen in! Maar het is nog wel even wennen.
Als ik terugkijk, zijn er vanaf het prille begin aanwijzingen geweest. Lieve was al klein in mijn buik, en daar heb ik een extra echo voor gehad. Lieve is op een zeer bijzondere manier geboren, en ze was ondanks dat ze een week na de uitgerekende datum ter wereld kwam klein. Lieve ging op tijd lachen. Natuurlijk. Het is en blijft een vrolijk schatje. Lieve sprak redelijk op tijd de woordjes papa en mama uit, maar goed beschouwd was dat meer een enthousiaste reactie van ons op een brabbel die ergens op leek, dan een gerichte benoeming van een der ouders. Lieve draaide laat om, maar dat deed haar zus ook. Lieve ging laat zitten, later nog dan Sterre (die ons ondanks dat ze niet zo’n vlotterik was op motorisch gebied, ons wel de oren van het hoofd kletste met een taalgebruik dat ver boven haar leeftijd uitsteeg). Ik weet nog goed dat ik toen weleens zei dat ik “gewoon lekker heel lang een baby heb”. En zo was het ook.
En toch kriebelt er ook dan natuurlijk wel iets. Want andere kindjes van dezelfde leeftijd gingen haar voorbij. Maar elk kind is anders, en alles op het eigen tempo.
Lieve liep pas na intensieve ondersteuning van de fysiotherapeut met 26 maanden. En dat spreken kwam ook niet echt op gang. Een paar woordjes, maar nauwelijks verstaanbaar. En dat werd ook niet snel beter. Ook bleef haar lengte achter, en dat zorgde er weer voor dat ze qua gedrag niet zo opviel, omdat ze zo klein lijkt.
Maar niet alleen het achterblijven op elk gebied. Ook haar gedrag is opvallend. Ze fladdert, soms krabt ze, of zet haar tanden ergens in waar ze niet in horen. Ze is moeilijk aanspreekbaar, communicatie is lastig.
De oorzaak is lastig te achterhalen. De klinisch geneticus heeft niks gevonden. Misschien als de wetenschap weer verder is, gaan we nog eens kijken. De oorzaak is belangrijk, maar niet van praktisch belang op dit moment.
Deze zomer is er uitgebreid onderzoek gedaan door het Kabouterhuis in Hoofddorp, een MKD. Lieve is onderzocht door een logopedist, fysiotherapeut en orthopedagoog. Een gezinsbegeleidster is thuis komen observeren en praten, en een kinderarts heeft ook nog eens alle feiten op een rijtje gezet. Het was erg intensief, en het kostte ons veel tijd en energie die we er natuurlijk met alle plezier voor over hadden. Eindelijk werd er iets onderzocht, eindelijk zouden we antwoord krijgen. Onze vraag was m.n. wat we met Lieve “moeten” als ze straks 4 is en naar school moet.
De uitslag is nu een aantal weken binnen, en hier een beetje bezonken. Op elk gebied is Lieve zo’n 1,5 jaar achter. Wij als ouders lijken het volgens dit onderzoek allemaal geweldig te doen, en ach, dat is ook best eens leuk om te horen. Hoewel wij zelf wel weten dat er best wel eens iets aan onze opvoedvaardigheden schort. Maar qua taalontwikkeling, spraak, motoriek, intelligentie is ze ver achter.
Regelmatig als ik zeg dat mijn dochter een ‘ontwikkelingsachterstand’ heeft (want zo zeg je dat als er nog niets bekend is), krijg je “ach dat haalt ze wel weer in” te horen. Maar dat is dus niet het geval. Dat heb ik altijd al geweten: een achterstand haal je niet zo maar in. Het is als een hardloopwedstrijd. De achterste komt ook wel een keer over de finishlijn, maar kan de eerste nooit meer inhalen, die is al lang binnen. Die achterste heeft gewoon niet de capaciteiten om ooit zo goed te worden als de eerste. En die capaciteiten heeft ze inderdaad niet. Het is ook de vraag of de finishlijn uberhaupt gehaald wordt, overdrachtelijk gesproken.
Lieve’s intelligentie is lastig vast te stellen, omdat ze niet echt goed testbaar is, maar ook dat is al een indicatie van hoe laag die moet zijn. De uitslag is een IQ lager dan 55. Kortom het is niet goed vast te stellen hoeveel lager, maar laag dus.
Dat wijst op een wat men noemt ‘matige verstandelijke beperking’. Dat kwam best erg hard aan. Natuurlijk hadden wij inmiddels wel door dat Lieve niet naar het reguliere basisonderwijs zou gaan, maar zelf had ik nog wel het speciaal basisonderwijs voor ogen. Ook dat is echter nog veel te hoog gegrepen voor Lieve. En in hoeverre ze zich blijft ontwikkelen, is de vraag. Nu gaat ze langzaam, heel langzaam, stapjes vooruit. Ik hoop dat dat zo blijft, dat ze zich blijft ontwikkelen. Maar dat weten we niet.
Lieve gaat naar de Zevenster. Dat is een kinderdagcentrum voor kinderen met een verstandelijke beperking. Ze gaat daar naar een groepje dat zich voorbereidt op het ZMLK onderwijs (een school voor zeer moeilijk lerende kinderen). We gaan er dus wel vanuit, dat ze uiteindelijk naar school zal gaan. Zij het een ZMLK school. Er zijn ook kinderen die tot hun 20e op het kinderdagcentrum blijven. Woensdag zijn we er wezen kijken. De Zevenster zit in een voormalig bedrijfspand, en dat maakt dat het er niet als een mooie nieuwbouw school uitziet, zoals de school van Sterre. Maar ze hebben er wel mooie spullen, en Lieve vond elke kamer “wauw”. Want er zat speelgoed in de kasten, er waren mooie buizen met water en bubbels om naar te kijken, er was zelfs een zwembad, en een mooie trein op de gang.
En er waren kindjes. Kindjes die er een beetje anders uit zien. Lieve ziet er in onze ogen niet zo anders uit, maar in de ogen van anderen misschien ook wel. Hier zat een kindje met Downsyndroom (een schatje!), een jongetje dat duidelijk kleiner was dan je op grond van zijn leeftijd zou mogen verwachten met een enorme vrolijke grijns op zijn smoeltje, een jongetje dat wat overstuur was van het vieren van zijn eigen feestje. Twee van de kinderen hadden een looprekje, om te oefenen met lopen. Kortom, je ziet dat er iets is met deze kindjes. Het is niet een wereld waarvan je verwacht erin terecht te komen. Het is best een beetje confronterend, ook al ben ik heus wel wat gewend. Dit wordt het wereldje van Lieve. En ik denk dat het voor haar een hele mooie wereld is. Een wereld met snoezelkamers en warme badjes. Een wereld waar ze op haar eigen niveau wordt aangesproken en verder geholpen.
We zijn bezig een indicatie aan te vragen, en dat zal een aantal weken duren. Dan gaat ze naar de Zevenster, en het geeft heel veel rust dat we nu weten waar ze naar toe gaat, en welke faciliteiten er mogelijk zijn. Niet alleen de Zevenster, maar de hele stichting Ons Tweede Thuis, waar dit onderdeel van is. Er zijn zoveel dingen ineens mogelijk. Een oppas, een logeerhuis, naschoolse opvang.
Lieve is een schatje, maar je laat haar niet zomaar (overdag) met de eerste de beste oppas meegaan. Je moet ogen in je rug hebben, en haar continu in de gaten houden. In de vakantie was het ook weer heel duidelijk, hoe lastig het soms met Lieve kan zijn buiten de duidelijk omlijnde en op haar berekende omgeving van ons eigen huis. Ik denk niet dat we (veel) gebruik zullen maken van de faciliteiten, want Lieve is relatief een gemakkelijk kindje. Maar mocht dat in de toekomst anders worden, dan kan het wel.
Verdriet is er natuurlijk ook. Maar het is gedoseerd. Al vanaf dat Lieve één jaar was wordt haar achterstand steeds zichtbaarder en ernstiger, en het verdriet is er elke keer een beetje. Evenals de zorg. Als een kindje heel klein is, denk je nog gewoon dat het kindje wat langzaam is. Daarna denk je, of hoop je, dat het alleen een motorische achterstand is, daarna denk je dat ze het met een beetje hulp wel zal redden, en nu blijkt dus dat ze levenslang ondersteuning nodig zal hebben en zich waarschijnlijk nooit zelfstandig zal weten te behelpen. Acceptatie is niet zo moeilijk. Door al deze kennis is Lieve geen ander kind geworden. Lieve is nog steeds ons heerlijke vrolijke knuffelige suikerspinnetje. Natuurlijk had ik liever gezien dat ze zich normaal ontwikkelde, maar meer plezier in het leven had ze niet kunnen hebben. Dit kind is gelukkig, en dat is het belangrijkste. Aan ons de taak om te zorgen dat dat zo blijft. Verdriet, en zorgen, zijn er omdat we niet weten tot hoever ze zich nog gaat ontwikkelen. Als ze niet ver boven haar huidige niveau uit zal komen, is het ernstig gesteld met haar mogelijkheden. Op een zeker moment, zal men haar namelijk niet meer schattig vinden. Verdriet omdat ze zo gek is op baby’s, maar ze nooit een kindje van zichzelf zal kunnen krijgen. Zorgen omdat als wij er ooit niet meer zijn, er ook voor haar gezorgd zal moeten worden. En weer verdriet, omdat we in dat opzicht Sterre met iets op zullen zadelen, waar dat kind ook niet om heeft gevraagd.
Verder interesseert het mij niet meer zo, dat mensen kijken. Ik moet lachen om mezelf. Het lijkt wel of ik aan het oefenen ben: ik vertel jan en alleman dat ik een dochter heb met een verstandelijke beperking. Het klinkt nog wat onwennig, maar het went snel.
Eindelijk afgelopen met al die goedbedoelde opmerkingen als “ach, dat heeft elk kind wel eens” en “het ene kind is wat sneller dan de ander”. Eindelijk afrekenen met de scheve blikken als ik weer eens achter mijn kind loop aan te hollen. Gewoon vertellen dat ze een verstandelijke beperking heeft, en je krijgt of een zinvol gesprek of je hebt ze de mond gesnoerd. En negeren is al helemaal niet aan de orde. Lieve zegt tegen iedereen:”Hallo! Goeiemogguh!” en je moet wel een echte ijskoningin zijn, wil je dat nog negeren.
En er zijn ook zulke goede dingen. Freek en ik staan hier zo goed samen in. Ik vind het geweldig hoe hij naar zo’n instelling als de Zevenster kan gaan, en gewoon het leuke van die kindjes kan zien, en langs een looprek of een rolstoel kan kijken. Het lijkt alsof hij, ondanks dat ik dan vanuit huis misschien wat meer ‘bekend ben’ met deze wereld daar nog veel positiever en meer onbevangen in kan staan. En het accepteren van Lieve en al haar beperkingen is zo helemaal geen issue. Freek was de eerste om te zeggen dat Lieve geen ander kindje wordt, van de uitslag van zo’n onderzoek. Zij blijft gewoon het zelfde lieve meisje, onze dochter, die ze altijd is geweest.
Verdrietig, best wel, maar allesbehalve ongelukkig. Wij zijn een hecht gezin, een hele lieve man, twee heerlijke meiden. Wat een geluk! Ik zie om mij heen echt genoeg ellende wat dat betreft. En er is duidelijkheid. Het geeft rust dat alles loopt, en we weten wat er gaat gebeuren. We hebben er vertrouwen in! Maar het is nog wel even wennen.
Abonneren op:
Posts (Atom)