It takes a society to transplant a kidney

Dat ik mijn nier ga doneren, is mooi voor de ontvanger en misschien ‘nobel’ van mij, maar er zijn wel véél meer mensen bij betrokken dan alleen wij twee. Dat is iets wat ik mij steeds meer realiseer.

Allereerst de artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en alle andere medewerkers van het ziekenhuis, die betrokken zijn bij dit hele traject. Ik geef misschien een nier, maar ik hoefde er alleen maar voor in een potje te plassen en een beetje bloed te laten prikken. Straks hebben zij de verantwoordelijkheid om bij mij een nier uit mijn lijf te lepelen, en vervolgens bij de ontvanger er in. Knippen en plakken. Dat vind ik het echte werk. Het vereist kennis en kunde, toewijding,  en zorgvuldigheid. 

Op de tweede plaats, maar voor mij op de eerste plaats, mijn eigen man en kinderen. Het belangrijkst is dat ze mij steunen en achter de beslissing staan. Zonder hun liefde en steun zou het niet kunnen. Maar ook praktisch vraagt het van hen het een en ander. Ik zal na de operatie tenslotte toch een poosje geen dingen mogen tillen en het rustig aan moeten doen.
    We hebben een heerlijk, maar ook best bijzonder gezin. Onze jongste (13) is een vrolijke meid, die heel graag (heel hard) zingt. Ze is verstandelijk beperkt en functioneert, afhankelijk van waar het over gaat, als een 2 tot 4 jarige. Eigenlijk heeft ze de hele dag bij alles wat ze doet ondersteuning nodig: naar de wc- gaan, aan- en uitkleden, tandenpoetsen. Ze speelt nooit alleen buiten, ze kan niet zelfstandig ergens naar toe, je kunt haar niet alleen thuis laten. Dat is niet erg, en als ouder groei je er in mee (de peutertijd is hier gewoon nooit overgegaan), maar normaal doen we dat samen en straks moet mijn man dat een tijd alleen zien te regelen.
    Gelukkig is daar ook mijn lieve oudste dochter (16) die hopelijk straks hier en daar wel een handje wil uitsteken. Ze is in elk geval stapelgek op haar zus (die niet altijd lief voor haar is)  en past regelmatig op haar. Dat zal straks vast nog ietsje vaker gebeuren. En verder mag ze ook best kopjes thee met me drinken en tegen me aan kletsen, zolang ik nog niet zoveel kan doen. Dat lijkt me heel fijn.

Dan is er nog de club mensen en de organisatie, waar ik ook de ontvanger van ken. Zij maken dit proces van twee kanten mee en hun steun gaat zeker ook na de operatie voor ons allebei belangrijk zijn. Voor hen is het ook best een rare en spannende tijd. Er zijn tenslotte twee mensen van de groep een tijd afwezig waarbij onduidelijk is hoe lang dit precies gaat duren. Zeker voor wat betreft de ontvanger is het niet vanzelfsprekend dat alles zo soepel gaat als voorheen[1]. De afwezigheid wordt vast wel opgelost en opgevangen, maar het begrip en medewerking van alle groepsleden is hierbij onmisbaar. 

Ook mijn werk is voor mij een belangrijke rader in het geheel.  Ik  krijg louter positieve reacties van mijn collega’s en leidinggevende en hoe je het ook wendt of keert, het is fijn dat mensen vinden dat je iets moois gaat doen. Ze realiseren zich echter niet, dat ze hier zelf aan bijdragen. Mijn collega’s zetten zich in om mij straks te vervangen, en dat geeft heel veel rust in mijn hoofd. Leuk dat ik mijn nier besluit weg te geven, maar mijn werk en studenten zijn voor mij belangrijk. Het onderwijs moet door en het nakijkwerk stapelt zich op. Uiteindelijk moet er gewoon iemand zijn die dat gaat overnemen. Het is een hele geruststelling dat iemand dit regelt en dat ik het straks los mag laten (al is dat niet mijn sterkste punt).

Verder van (letterlijk) mijn bed, staat bijvoorbeeld de overheid die wetgeving heeft gemaakt waardoor de weg vrij gemaakt wordt voor nierdonatie bij leven, die ervoor zorgt dat de donor maar óók de werkgevers er financieel niet op achteruit gaan.
    Andere organisaties die op afstand van belang zijn, zijn de nierstichting en vergelijkbare instanties. Zij zorgen voor de informatie die nodig is om een keuze als dit te maken, hebben ongetwijfeld gelobbyd voor de bestaande regelingen en bieden een platform voor het stellen van vragen en het delen van ervaringen.

Tot slot, wil ik het gezin van de ontvanger noemen. Vooral zij krijgen te maken met een ouder die voorlopig even beperkt beschikbaar is. Ook dit is een bijzonder gezin, met mooie mensen. De andere ouder zal dubbel zoveel werk hebben aan het gezin en daarnaast ook een partner hebben die verzorging en aandacht nodig heeft. Ook zij zullen vast steun krijgen van hun naaste omgeving, familie, vrienden en collega’s, die daardoor allemaal stuk voor stuk bijdragen aan een straks hopelijk geslaagde transplantatie. 

Dus ik kan maar een ding concluderen: It does not take just a village, but an entire society, to transplant a kidney.

[1] Op dit moment dialyseert de ontvanger niet. Dat is de beste toestand voor een niertransplantatie maar ergens ook een lastige, want de nierpatiënt merkt ng niet zoveel van de achteruitgang van de nieren. Dat betekent dat de situatie van ná de donatie, soms tegen kan vallen. Er moeten medicijnen geslikt worden tegen afstoting en de patiënt kan zich vermoeider voelen dan daarvoor.  

What are the odds?

Zoals je misschien inmiddels weet, ga ik mijn nier doneren. Dat is een ingrijpende beslissing die mij veel bezig houdt. Daarom schrijf ik erover. Omdat ik nogal analytisch ben aangelegd, kan ik nog wel eens doorslaan. Ik denk graag veel en diep over dingen na, weeg af, reflecteer, leg mijn eigen motieven onder een vergrootglas én word af en toe stapelgek van mezelf. In een stukje van die reis, neem ik jullie vandaag mee.

Als er meerdere donoren beschikbaar zijn, bepaalt het ziekenhuis wie als eerste worden opgeroepen. Nergens kan ik precies vinden op basis waarvan ze zoiets doen. Meerdere mensen hebben de ontvanger hun nier aangeboden, dus dacht ik in eerste instantie dat de kans dat ik ook echt mijn nier zou gaan geven niet zo groot was.

    Er waren tenslotte nog twee donoren bezig met de screening die zich eerder hadden aangemeld. Vanwege allerlei praktische, financiële maar ook emotionele overwegingen worden niet alle mensen die zich als donor aanbieden tegelijkertijd gescreend. Bij het AMC zijn dit, zo heb ik van horen zeggen, steeds twee mensen tegelijk. Als er een geschikte donor is gevonden, stopt het proces met de rest voorlopig. Tegelijk met mij waren er, voor zover ik weet, vijf nieuwe aanmeldingen. So, what were the odds?[1]

 Je nier of mijn leven

Onlangs las ik in een cahier genaamd ‘Je nier of mijn leven’  een artikeltje over morele vraagstukken  (p65) met betrekking tot nierdonatie en dat vond ik heel interessant. Het ‘triggerde’ bij mij een gedachtegang, waardoor ik het idee kreeg dat ik niet geheel toevallig als eerste (voor zover ik weet) van de lijst met potentiële donoren  ben benaderd.
    Voor ik begin met mijn verhaal, wil ik echter eerst een soort disclaimer plaatsen. Dit stuk gaat deels over ethische principes, waar ik maar beperkt verstand van heb, zeker op medisch gebied. Het zijn principes van artsen die effect hebben op hun handelen. Het doet echter op geen enkele manier af aan de oprechtheid en belangeloosheid van mensen die hun nier aanbieden aan een ander. Noch van andere donoren, noch van mijzelf. Ik betrek in dit verhaal zeker mijn eigen ervaringen, maar wat ik vooral probeer, is begrijpen hoe bepaalde besluitvorming tot stand komt.

Weldoen, niet-schaden, rechtvaardigheid en respect voor autonomie

Een  van de (blijkbaar) bekendste theorieën met betrekking tot medische ethiek, is die van Beauchamp en Childress. Deze theorie gaat uit van vier principes: weldoen, niet-schaden, rechtvaardigheid en (respect voor) autonomie. Allereerst willen artsen weldoen; bijdragen aan het welzijn van een patiënt. In dit verhaal betreft dat de nierpatiënt. Door de nieuwe nier krijgt de ontvanger weer een kans op een beter leven.

    Wanneer de nieuwe nier echter van een levende donor afkomt, komt het ‘niet-schaden’ principe om de hoek kijken. Mag je in een gezond lichaam snijden? Is het te verantwoorden om een orgaan bij iemand te verwijderen voor wie dat zelf niet nodig is? Mag dit ook nu COVID-19 in de maatschappij én in de ziekenhuizen rondwaart?

    Omdat de risico’s beperkt zijn en de donor relatief snel herstelt, is het antwoord in Nederland in elk geval: ja, dat mag. Zelfs in deze tijden, omdat donoren als het goed is niet tot de risicogroepen voor COVID-19 behoren, en daarmee ook wat betreft corona relatief minder kans hebben bij besmetting ernstig ziek te worden.

    Wel zijn er strikte voorwaarden. Zo zijn er bijvoorbeeld, om de donor te beschermen tegen (de schijn van) al te gretige artsen, in het AMC twee onafhankelijke artsenteams. Een voor de ontvanger, en een voor de donor. Ten tweede mag je alleen een nier geven, als je zelf gezond bent en hier naar waarschijnlijkheid geen blijvende hinder van gaat ondervinden. 

Oud lijk van 47

Nu weet ik dat “mijn” ontvanger ook een nier aangeboden heeft gekregen van een jonge vrouw. Op zich, vermoed ik, het beste wat je kunt krijgen; een jonge nier. Het AMC (maar mogelijk geldt dit ook voor andere ziekenhuizen) is echter terughoudend met het aannemen van jong volwassenen, met name jonge vrouwen die mogelijk nog kinderen willen krijgen, als nierdonor. Ik vermoed dat dit hoort bij het principe van ‘niet-schaden’.

    Meer specifiek maken ze deze keuze, denk ik, om het risico voor de donor ook op lange termijn zo laag mogelijk te houden. De levensverwachting van een jong iemand is eenvoudigweg langer dan voor een ouder iemand en daardoor de toekomst nog zeer ongewis. Wie zegt dat zo’n vrouw niet zelf nog nierproblemen ontwikkelt, een lastige zwangerschap moet ondergaan of een te hoge bloeddruk krijgt? Dan liever een gezond oud lijk van 47 zoals ik, dat klaar is met kinderen krijgen, er al wat langer op heeft zitten doch tot dusver zonder kleerscheuren door het leven is gerold! Dus daarmee steeg ik automatisch een plekje op de “lijst”.

Facebook-donor

Vaak wordt allereerst gezocht naar een donor met een familierelatie of andere duurzame band met de nierpatiënt (partner, broer/zus, goede vriend). Het ligt waarschijnlijk meer voor de hand dat mensen die dichtbij de patiënt staan dit voor hem of haar overhebben en tot slot heeft een familielid of vriend zelf ook iets te winnen bij de transplantatie; het betreft tenslotte iemand waarvan je houdt. Het overlijden van die persoon schaad je mogelijk zwaarder dan het geven van een nier, waardoor het niet-schaden principe in een ander daglicht komt te staan. Dit soort levende nierdonaties komen het meeste voor.

    Daarnaast gebeurt het in Nederland steeds vaker dat een nierdonor gevonden wordt door een oproep via de social media. Dit wordt de gerichte altruïstische donatie genoemd. De potentiële nierdonor kent de ontvanger niet persoonlijk, maar komt het verhaal al dan niet toevallig tegen en besluit te doneren. Een heel mooi geschenk aan een onbekende.

    Toch is hier blijkbaar discussie over. In België zijn zogenaamde ‘facebook-donaties’ niet eens toegestaan (ze vragen een verwantschap of een duurzame relatie). De discussie betreft het rechtvaardigheidsprincipe. Volgens dit principe moeten alle mensen gelijk behandeld worden. Sommige nierpatiënten hebben nu echter een meer sexy verhaal[2] dan anderen en hebben dus meer kans om via de sociale media een nier te krijgen, terwijl hun situatie niet per se nijpender is. Dat maakt de situatie er niet gelijker noch rechtvaardiger op.

 Pril

Meerdere keren tijdens het screeningstraject is mij gevraagd of ik de ontvanger kende. Mijn antwoord was steeds: “Ja, maar niet zo goed hoor….”. De reactie was telkens zoiets als “Oh, maar je kent hen dus wel”.  Ik vond het bijzonder dat deze conversatie zich zeker drie keer herhaalde, maar verder dacht ik er niet zoveel van. Maar nu begrijp ik dat mogelijk op basis van het rechtvaardigheidsprincipe en eventueel ook het niet-schaden principe, de voorkeur dan toch uitgaat naar iemand die al een band heeft met de ontvanger, hoe “pril” die band ook is. Ik weet dat er op het lijstje potentiële donoren op zijn minst één persoon staat die in de categorie ‘gerichte altruïstische donor’ valt. En zo schoof ik weer een plekje omhoog.

Goed verhaal

Misschien wel ironisch is dat ik me juist verwant voel met de “facebookdonoren”. Veel meer dan met mensen die wel een ‘duurzame relatie’ hebben met hun ontvanger. Ik kende hen dan wel, maar slechts kort en oppervlakkig en verder ben ik ook vooral door een facebookoproep tot mijn aanbod gekomen[3]. Omdat we inmiddels bijna een jaar verder zijn ken ik hen iets beter, maar dat was waarschijnlijk ook wel gebeurd als het wel een ‘zuivere’ facebookdonatie was geweest, want hier in Nederland hebben de ziekenhuizen afgesproken dat donor en ontvanger in het geval van zo’n social media aanbod, elkaar eerst moeten ontmoeten.

    Bovenal betekent elke nierdonatie dat er iemand wordt geholpen. Iemand die daarmee de wachtlijst verlaat of er niet op hoeft. Ja, het is misschien niet 100% eerlijk dat iemand met een goed verhaal eerder een nier krijgt, maar zonder dat goede verhaal was er geen nier beschikbaar gekomen. Uiteindelijk betekent dit toch een persoon minder op die wachtlijst. Bovendien is er altijd een kans dat de mensen die wel geschikt zijn, maar niet geselecteerd worden voor “hun” ontvanger, alsnog hun nier anoniem willen doneren.

Dan noem ik voor de volledigheid ook nog even het principe van het respect voor autonomie. Om je nier te mogen geven, moet je goed begrijpen waar je voor ‘tekent’, je moet wilsbekwaam zijn en er mag geen sprake zijn van dwang of druk van anderen. Dit alles wordt wel min of meer gecheckt in de gesprekken die je hebt.

    Tot slot is in Nederland (en bijna alle andere landen) handel in organen verboden, en mag je dus ook geen geldbedrag of andersoortige beloning ontvangen voor je nier. Ik denk dat dit samenhangt met deze autonomie. Want als je in armoede leeft en je voelt je door de situatie gedwongen om je nier te doneren voor een al dan niet aanzienlijk bedrag, in hoeverre is er dan nog sprake van autonomie? Ik weet het niet zeker, maar ik vermoed dat dit principe niet zo relevant is geweest in de volgorde van 'de lijst'.

And the winner is…

En toen stond ik dus ineens bovenaan de lijst, werd ik uitgebreid onderzocht en ben ik gelukkig goed gezond. Kom nou maar op dan, met die operatie. Lepel dat ding er maar uit. 

---

[1] Grofweg 12,5 procent. Zo klein is die kans natuurlijk niet! Dat wist ik natuurlijk best wel. Het was een soort verwachtingsmanagement van mezelf. Wilde ik het dan zo graag? Hmmm, nee…het was meer dat ik nog even aan het idee moest wennen en dat dit een voorlopige geruststelling was: waarschijnlijk komt het helemaal niet zover, dus ga nu maar rustig slapen.

[2] Ik weet het, een ongepaste term in dit verband. Maar vond het toch te leuk.

[3] Alhoewel de eerlijkheid mij gebiedt toe te voegen dat ik waarschijnlijk mijn aanbod niet had gedaan als ik hen niet in het “echt” kende.

---